L’AVC de l’enfant, une pathologie rare et méconnue

DANS LE CADRE du plan ministériel AVC 2010-14, le ministère chargé de la santé a souhaité, la création d’un centre national de référence de l’AVC de l’enfant. Labellisé pour 5 ans à la suite d’un appel à candidatures, le centre national de référence est placé sous la coordination du Dr Stéphane Chabrier, médecin pédiatre au centre hospitalier universitaire (CHU) de Saint-Etienne. Le centre est multi-sites afin de mutualiser l’ensemble des compétences nécessaires (voir encadré).

« L’AVC de l’enfant est une maladie rare qui pose les mêmes problèmes que les maladies rares identifiées, la mucoviscidose, les myopathies, des problèmes diagnostiques et thérapeutiques. Les professionnels de santé n’en ont pas vraiment entendu parlé dans leur cursus, explique le Dr Stéphane Chabrier qui coordonne le centre. Les enfants et leur famille sont en errance diagnostique, le cheminement médical reste compliqué, les réponses entre les différents professionnels ne sont pas harmonisées. C’est pour cela qu’ont été créés les centres de références maladies rares. »

Sur ce même modèle, le ministère de la santé a pensé que les AVC de l’enfant pouvaient présenter les mêmes problématiques à une différence près : l’AVC en soi n’est pas une maladie rare : 150 000 sont diagnostiqués chaque année en France dont 99 % chez l’adulte. Le centre de référence doit alors se baser sur ce qui a été fait chez l’adulte.

« Notre mission principale est avant tout une mission de soins, de définir des protocoles diagnostiques. Nous avons également une mission d’observation épidémiologique : savoir compter, analyser le nombre d’enfants victimes d’ AVC en France. La 3e mission est de coordonner la recherche dans l’AVC de l’enfant. Enfin, la dernière que je pourrais qualifier de « médiatique » fait que nous devrons être l’interlocuteur privilégié des medias, des familles, des contacts internationaux ainsi que des tutelles, Ministère et ARS. »