À la suite de l'annonce d'une maladie cardiovasculaire, le patient est souvent surpris, sous le choc. Il ne saisit pas bien les explications fournies par le cardiologue au sujet de sa pathologie et de sa prise en charge. Il se trouve parfois gêné, intimidé et n'ose pas poser de questions. De même, le spécialiste n'a pas toujours assez de temps pour vulgariser l'ensemble des informations dont le patient aurait besoin pour bien comprendre sa maladie. Doté de solides connaissances - et parfois, de formations sur sa pathologie - le patient partenaire fait la jonction entre le malade chronique et les professionnels de santé qui l'entourent : spécialiste, médecin traitant, pharmacien…
« En cardiologie, les patients sont souvent demandeurs d'informations. Malheureusement, s'ils ne se sentent pas bien renseignés, ils risquent de se tourner vers des sites internet délivrant des informations peu fiables », indique Philippe Thébault, président d'Alliance du cœur, qui fédère une vingtaine d'associations de patients dédiées aux maladies cardiovasculaires, réparties sur l'ensemble du territoire français. Échanger avec un patient partenaire, par le biais associatif, est souvent une grande aide pour les malades.
Des stratégies pour épauler les patients
Les patients greffés, porteurs de défibrillateurs, de stents, ayant subi un pontage coronarien ou présentant une insuffisance cardiaque, doivent respecter une hygiène de vie stricte et adhérer à leur traitement pour une observance sans faille. « Pour cela, nous pouvons les épauler par différents biais. Nous pouvons notamment aller à leur rencontre. Par exemple, lors des journées du cœur que nous organisons plusieurs fois par an. Ces évènements nous permettent d'informer les patients mais nous organisons également des séances de dépistage qui nous aident à repérer des maladies cardiovasculaires. Elles sont aussi un moyen de surveiller les patients sous traitement et de dépister d'éventuelles comorbidités, telles que le diabète de type 2 ou l'hypertension artérielle », note Philippe Thébault. Les associations membres d'Alliance du cœur bénéficient de patients partenaires bien introduits dans de nombreux établissements de santé : représentants d'usagers dans les commissions des conseils de surveillance, membres d'équipes d'éducation thérapeutique du patient (ETP). Ils peuvent notamment sensibiliser les professionnels de santé aux questions récurrentes des malades, lors des réunions dédiées à l'ETP.
Améliorer le niveau d'information
En raison du Covid-19, les associations de patients doivent néanmoins rester à distance des hôpitaux. « Actuellement, nous privilégions la communication via nos sites internet et nos pages Facebook. Sur nos sites, les patients peuvent trouver des renseignements concernant l'ensemble des pathologies cardiovasculaires. Ils peuvent également télécharger des brochures thématiques contenant une pléthore d'informations sur leur maladie, ainsi que des témoignages d'autres patients. Ces brochures les aident à poser les bonnes questions, en consultation, face à leur cardiologue. Mais aussi à se sentir moins seuls : ils prennent ainsi conscience que d'autres patients souffrent de la même pathologie », confie Philippe Thébault. Aujourd'hui, le nombre de patients partenaires impliqués en cardiologie reste insuffisant. « Nous espérons que les patients - ayant envie de communiquer et de défendre leur pathologie - seront de plus en plus nombreux à s'investir, dans les années à venir. L'errance thérapeutique et les idées reçues restent trop importantes dans le domaine des maladies cardiovasculaires. Enfin, les médecins devraient être davantage attentifs aux patients présentant des lacunes ou difficultés de compréhension de leur maladie », conclut Philippe Thébault.
D'après un entretien avec Philippe Thébault, président d'Alliance du cœur
CCAM technique : des trous dans la raquette des revalorisations
Dr Patrick Gasser (Avenir Spé) : « Mon but n’est pas de m’opposer à mes collègues médecins généralistes »
Congrès de la SNFMI 2024 : la médecine interne à la loupe
La nouvelle convention médicale publiée au Journal officiel, le G à 30 euros le 22 décembre 2024