LA DERMATITE ATOPIQUE est une maladie invalidante dans ses formes sévères pour les enfants qui en sont atteints, mais aussi pour leurs familles. Or, la prise en charge de cette affection pose des problèmes difficiles à résoudre par une simple prescription. De fait, alors que des traitements efficaces sont disponibles, un échec thérapeutique est souvent constaté. Ce paradoxe est attribué à un défaut d’adhésion thérapeutique et à un non-suivi des prescriptions. Une enquête a récemment montré que si 50 % des produits prescrits per os ne sont pas pris, c’est aussi le cas pour 70 % des produits prescrits en application topique. Et ces chiffres sont valables pour toutes les dermatoses chroniques qui impliquent des traitements locaux contraignants.
Le défaut d’observance n’est pas spécifique à la dermatologie mais, alors qu’en octobre 2004 lors de la Conférence de consensus sur la dermatite atopique de l’enfant, les experts de la Société française de dermatologie avaient souligné l’importance de l`éducation thérapeutique (EdT) dans la réussite des traitements, très peu de centres d’éducation structurés avaient été mis en place dans cette discipline. « Nous étions en retard, constate le Pr Jean-François Stalder. Il était donc urgent de mettre au point une EdT appropriée aux maladies chroniques de la peau, d’autant plus que la nécessité de celle-ci vient d’être soulignée par la loi HPST ». Cela est d’autant plus utile dans la dermatite atopique qui touche un enfant sur cinq, certains étant très jeunes, avec un retentissement sur la vie de l’enfant et celle de sa famille.
Les dermatologues se sont donc rapprochés des pédiatres et ont créé un groupe thématique de la Société française de dermatologie : le « GET dermatologie » (Groupe d’éducation thérapeutique en dermatologie). Ce groupe est maintenant en mesure de proposer une offre de soins répartie sur l’ensemble de l’hexagone. Deux enjeux sont essentiels : publier des recommandations et former des équipes d’éducateurs thérapeutiques. Des recommandations concernant l’EdT pour les maladies chroniques en dermatologie ont été produites (1). « En ce qui concerne la formation, nous avons mis en place des sessions éducatives. Ainsi, à Nantes, en octobre dernier, un séminaire a réuni pendant deux jours, 70 personnes qui ont travaillé ensemble sur la formation des équipes. » Une quinzaine de villes françaises peut maintenant proposer des sessions d’EdT aux patients qui le souhaitent, soit sous forme individuelle, soit sous forme collective.
L’éducation thérapeutique individuelle.
Dans le schéma individuel, un médecin seul ou un « couple » médecin-infirmière propose à un patient une approche éducative personnalisée au cours d’un entretien d’environ trois quarts d’heure. L’approche éducative implique un temps d’écoute important et un temps d’évaluation pour apprécier les ressources et les contraintes d’une famille. « Il faut commencer par écouter la famille ou l’enfant parler de sa maladie puis observer comment le traitement est appliqué par l’enfant ou le parent avant d’expliquer ce qui doit être fait. » Pour le Pr Stalder, un des problèmes essentiels est de lutter contre la corticophobie, phénomène culturel européen : « La réticence vis-à-vis des dermocorticoïdes en France touche de 75 à 85 % des parents d’enfants eczémateux. C’est un énorme handicap qui perturbe les pratiques, induit des résistances et limite fortement l’adhésion aux soins. L’origine de cette corticophobie n’est pas univoque : elle est liée à la confusion entre les effets d’une application orale et d’un traitement oral. Elle est aussi véhiculée insidieusement par les professionnels de santé eux-mêmes qui stigmatisent leur usage et proposent « d’en mettre le moins possible, le moins longtemps possible ». Tout au contraire, il faut expliquer que dans une inflammation comme l’eczéma, un traitement puissant est indispensable. D’autant plus que lorsque des dermocorticoïdes sont bien appliqués, ils sont extrêmement efficaces et deviendront de moins en moins nécessaires. » Les échecs de traitement des dermocorticoïdes sont souvent dus à la méconnaissance et à un mésusage qui peuvent être corrigés par des explications appropriées.
L’éducation thérapeutique collective.
Dans l’approche collective, l’EdT se fait dans le cadre de sessions structurées autour de thèmes interactifs. Des groupes de 8 à 10 personnes sont segmentés en fonction de l’âge car les explications doivent être différentes pour un enfant, un adolescent ou un adulte. Les formateurs sont un médecin associé à une infirmière ou une psychologue (ou une diététicienne dans le cadre de l’allergie alimentaire). Les équipes proposent un programme d’EdT généralement constitué de modules de trois fois 2 heures, qui est assez proche de ce qui se fait dans le diabète. Dans certains pays, des expériences regroupant de 30 à 80 personnes ont aussi été tentées. Elles ont donné des résultats positifs en favorisant l’échange entre patients et en sensibilisant le plus grand nombre à une démarche d’éducation thérapeutique.
L’approche par les réseaux sociaux.
Des sites Internet spécialisés interactifs sont également en cours de mise au point. Ils permettront aux patients d’avoir des réponses personnalisées à leurs questions et d’échanger avec d’autres familles. Le Pr Stalder estime que les associations de patients sont très utiles : « c’est avec les patients que l’on peut construire des réponses à leurs questions. Si, en France, ces associations sont malheureusement peu nombreuses, nous avons eu des échanges fructueux avec des associations de patients britanniques et américaines. »
Deux sites dédiés à l’éducation thérapeutique issus du CHU de Nantes décrivent les démarches en cours dans ce domaine ; ils peuvent être consultés avec profit par des professionnels et comportent un espace pour les patients :
•Le site http://opened-dermatology.com (Opened : Oriented Patient Education Network in Dermatology). Site en anglais destiné à favoriser les échanges et le partage d’expériences entre professionnels sur l’éducation thérapeutique en dermatologie au niveau international.
•Le site http://www.edudermatologie.com émanant du GET dermatologie est l’équivalent en français. Il apporte une nouvelle vision de l’EdT en dermatologie en accord avec la loi HPST.
D’après un entretien avec le Pr Jean-François Stalder, CHU, Nantes.
(1) Barbarot S. et coll. Ann Dermatol Venereol 2 007;134:121-7.
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