Psoriasis, eczéma, vitiligo… l'impact psychosocial des dermatoses visibles n'est pas assez pris en charge

Une personne sur six présente une dermatose affichante, telle que du psoriasis, de l'eczéma, de la rosacée, de l'ichtyose ou encore du vitiligo. Et pour les trois quarts d'entre elles, la maladie est localisée sur les mains et/ou le visage. C'est ce qu'il ressort de l'étude internationale « Visible Diseases of the Skin (VDS) ». Menée à l'initiative du Groupe Pierre Fabre dans six pays (Canada, Chine, Italie, Espagne, Allemagne et France), cette étude met en lumière les conséquences psychosociales de ces maladies chroniques de la peau avec atteinte du visage et des mains. Des zones pouvant engendrer un handicap esthétique et fonctionnel.

« Il s'agit de la première étude internationale évaluant les conséquences et l’impact des dermatoses apparentes dans le contexte de la vie réelle et du quotidien. Quel que soit le pays, ces localisations sont très fréquentes », souligne le Dr Charles Taieb, praticien attaché au service de dermatologie de l'hôpital Necker (AP-HP).

Un sentiment de stigmatisation important

Quelque 13 138 personnes ont été interrogées en ligne. Parmi les personnes atteintes d’une maladie de la peau, près de 40 % ont rapporté une atteinte du visage et 26 % une atteinte des mains. De plus, près de 10 % des participants ont déclaré une atteinte simultanée des mains et du visage, et un quart ont signalé une atteinte du corps uniquement. Sur les mains, la localisation la plus fréquente est le dos de la main (55 %), suivi des doigts (43 %) et des paumes (32 %), et 11,7 % ont rapporté une atteinte des ongles.

« Nombreux sont les patients déclarant que leur vie aurait été différente s'ils n'avaient pas ces atteintes cutanées. Près de 30 % de ceux présentant des lésions au niveau de la main estiment, par exemple, que leur vie professionnelle et leur évolution de carrière auraient été plus prometteuses. Près d'un tiers se sentent rejetés, exclus ou regardés avec dégoût », indique la Pr Marie-Aleth Richard, dermatologue au CHU de la Timone à Marseille. Un tiers rapportent également des conséquences néfastes sur leur vie sexuelle. Et la moitié des conséquences fonctionnelles dans la vie de tous les jours : difficultés pour boutonner un vêtement, lacer les chaussures… « De façon surprenante, les personnes ayant des lésions sur les mains semblent plus affectées et stigmatisées que celles ayant des atteintes sur le visage », ajoute la dermatologue.

Vers une meilleure prise en compte du retentissement des lésions cutanées

Compte tenu du handicap fonctionnel et esthétique ressenti par le patient, la prise en charge des dermatoses affichantes devrait être globale, et pas seulement axée sur la maladie de peau. Alors qu'un patient sur deux déclare souffrir depuis l’enfance d’une localisation sur le visage et que l'atteinte des mains entraîne des conséquences importantes qui ne se limitent pas au handicap fonctionnel souvent évoqué. « Les dermatologues s’intéressent au visage, mais ils sont probablement moins attentifs à une atteinte des mains qui peut nuire tout autant, voire plus, à la vie sociale que l’atteinte du visage, souligne la Pr Richard. Il y a un vrai message à délivrer au sujet de la symbolique des mains. Une meilleure prise en compte de l’atteinte des lésions cutanées apparentes par les dermatologues pourrait aider à mieux répondre aux besoins des patients. »

Malgré ces retentissements, « près d'un tiers des patients ne consultent pas de professionnel de santé. Ceux qui en consultent voient en priorité un dermatologue ou un médecin généraliste. La place du pharmacien n'est pas négligeable », note le Dr Taieb. Il constate également que « beaucoup se tournent vers les médecines alternatives, ce qui n'est pas sans danger », et estime que « nous devons être attentifs à ce point à l'avenir pour mieux comprendre les raisons qui poussent les patients atteints de dermatoses à consulter ce type de médecines ».