À l’occasion de la Journée mondiale de la santé de la peau, la Société française de dermatologie (SFD) a présenté les résultats d’une enquête grand public montrant le ressenti et les attentes des patients, alors qu’aujourd’hui, de nombreuses avancées thérapeutiques permettent d’améliorer le vécu des patients atteints de pathologies graves.
Un questionnaire a été mis en ligne, relayé par les dermatologues et les associations de patients. Il portait sur la nature de la maladie de peau, le retentissement sur la qualité de vie et le quotidien, les préoccupations, les attentes, le parcours de soins et les modalités de recherche d’informations.
Un handicap à reconnaître
Au total, 1 751 réponses ont été obtenues (de France et d’autres pays francophones). Les six maladies principales déclarées étaient l’hidradénite suppurée, l’eczéma atopique, le vitiligo, l’acné, le psoriasis et la rosacée. De manière générale, il s’agissait dans 38 % des cas de dermatoses chroniques inflammatoires, dans 14 % des cas de dermatoses faciales, dans 7 % des cas de maladies génétiques et 5 % de cancers cutanés.
Concernant leur ressenti, plus de 60 % des répondants déclaraient avoir une qualité de vie très altérée par leur maladie (EVA moyen = 6,7 +/- 2,4), souffrir d’une perte d’estime de soi, notamment en raison d’une « maladie affichante ». Leurs principaux souhaits étaient d’améliorer leur vie sociale, de bénéficier de traitements plus efficaces et de mieux comprendre leur maladie.
En ce qui concerne les points positifs, notamment dans la prise en charge, 62 % étaient reconnaissants que leur traitement soit remboursé ou efficace et l’existence d’associations de patients était aussi comme un motif de satisfaction. Pour 46,5 % des patients, le premier médecin consulté était un dermatologue, même si l’accès vers celui-ci était décrit comme difficile. Plus de 70 % des répondants disaient s’informer sur internet pour mieux comprendre leur maladie.
Des maladies de peau qui enfin se soignent
Les progrès thérapeutiques en dermatologie ont été majeurs, ces dix dernières années. En oncologie, l'immunothérapie (anti-CTLA4, anti-PD1, anti-CD4) et les thérapies ciblées (anti-BRAF, anti-MEK…) ont révolutionné la prise en charge du mélanome métastatique et ont amélioré le pronostic vital des patients. « Le taux de survie à un an dépasse aujourd’hui les 70 % et presque la moitié des patients sont encore en vie six ans après le diagnostic », a rappelé la Dr Sandra Ly (Bordeaux).
Ces innovations thérapeutiques concernent également d'autres tumeurs cutanées : le cémiplimab (autorisation de mise sur le marché [AMM] en 2020, mais non remboursé) dans le carcinome épidermoïde cutané évolué ou métastatique ; deux thérapies ciblées (vismodégib et sonidégib) dans le carcinome basocellulaire avancé ; l'avélumab (2e ligne) dans le carcinome neuroendocrine de Merkel métastatique ; le brentuximab et le mogamulizumab (AMM en 2019, non remboursé) dans les lymphomes cutanés.
« Dans le psoriasis, alors qu’il y a 25 ans, nous n’avions à disposition que deux molécules - le méthotrexate et la ciclosporine - pour traiter les formes sévères, L’arsenal thérapeutique comprend actuellement quatre classes de thérapies ciblées (anti-TNF, anti-IL12/IL23, anti-IL17, anti-IL23) ainsi que des " petites molécules" (aprémilast, deucravacitinib) ». Dans les dermatoses inflammatoires fréquentes (dermatite atopique, urticaire chronique), les avancées ont aussi été nombreuses.
La SFD en première ligne pour favoriser l’accès aux soins
L’information des patients et la formation de tous les acteurs de santé sont ainsi essentielles pour favoriser l’accès des malades à ces innovations. Le site www.dermato-info.fr est la source fiable d’information pour le grand public.
Mais la dermatologie est confrontée à une offre de soins hétérogène et en baisse sur le territoire. Entre 2023 et 2030, 20 % des dermatologues partiront en retraite. La SFD travaille avec les autres instances sur les pistes d’amélioration pour améliorer le parcours du patient.
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