Dr ANNE MARIE BERTRAND
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) d’un enfant ayant un diabète s’intègre dans une prise en charge globale, débutant dès le diagnostic, centrée sur l’enfant et en interaction avec son entourage.
C’est un processus continu et évolutif jusqu’au passage en secteur adulte.
Centrée sur l’enfant.
La prise en charge médicale (gestion de l’urgence, mise en place du traitement par l’insuline) est associée à une éducation initiale individuelle qui permettra le retour à la maison. Puis, l’éducation se poursuit lors du suivi régulier, pouvant être approfondie lors de changement de traitement, d’incidents… Cette démarche comporte quatre étapes : entretien de compréhension (histoire de l’enfant, de sa famille, représentations du diabète…) et bilan éducatif partagé ; définition d’objectifs spécifiques ; mise en œuvre des apprentissages ; évaluation. L’entourage ainsi que tous les soignants de l’équipe de diabétologie pédiatrique -le médecin, les infirmiers d’éducation, le diététicien, le psychologue- sont impliqués.
L’enfant et les parents auront à acquérir des compétences à la fois d’auto-soins (comprendre la maladie, le traitement par insuline, assurer la gestion technique du traitement…) et d’adaptation : communiquer autour du diabète à l’école, en centre de loisirs, préserver les relations familiales, gérer ses émotions, faire valoir ses droits… L’accompagnement psychosocial de l’enfant et de sa famille par l’équipe soignante, ainsi que par une association de familles en proximité, est donc important afin de les aider à intégrer le diabète dans leur vie quotidienne.
Une pédagogie adaptée.
L’apprentissage est long et progressif. Ses objectifs doivent être adaptés aux stades de développement de l’enfant (classiquement : moins de 6 ans, 7- 12 ans, plus de 13 ans). Diverses techniques sont utilisées selon l’âge (par exemple : approche corporelle, comptines, marionnettes chez les plus petits ; jeux et expérimentations entre 7 et 12 ans ; échanges d’expériences, résolutions de cas concrets voire art-thérapie chez les adolescents.)
Les séances individuelles doivent respecter le rythme de l’enfant et de sa famille. Elles peuvent être renforcées par des séances collectives regroupant enfants de la même tranche d’âge et leurs parents ou des parents seuls (par exemple : partage d’expériences pour les parents de petits de moins de 5 ans). Enfin, les séjours en Soins de Suite et de Rééducation (SSR), organisés par l’Aide aux Jeunes Diabétiques durant les vacances, renforcent les compétences des enfants dans un cadre ludique et offrent du répit aux parents.
Une relation triangulaire (enfant –parents – soignants) complexe et évolutive.
Les parents sont les premiers interlocuteurs des soignants, d’autant plus que l’enfant est jeune. Ils sont sollicités comme s’ils étaient des patients (gestion technique et de la vie quotidienne), mais aussi en tant que soignants : ils apportent le soin à leur enfant, lui apprennent le traitement tout en l’aidant à grandir… Au fur et à mesure que l’enfant grandit, il va prendre une part de plus en plus importante dans la gestion de son traitement, acquérir de nouvelles compétences et une autonomisation progressive. Les soignants devront alors faciliter le transfert graduel des compétences des parents à l’enfant. Durant les turbulences de l’adolescence, si le soutien du jeune et de sa motivation sont prioritaires, celui des parents se poursuit afin de les aider à évoluer vers un modèle de « coopération familiale ». C’est aussi le moment du passage en secteur adulte, à organiser avec tous les partenaires, dans le même état d’esprit.
Contexte de soins et d’ETP.
L’éducation thérapeutique d’un enfant ayant un diabète et de sa famille est donc un travail d’équipe, nécessitant une démarche structurée et cohérente. Au-delà de l’acquisition d’une « posture éducative » (centrée sur la relation, l’écoute, l’empathie), une formation spécifique en ETP est nécessaire pour apprendre la démarche éducative et pédagogique.
En 2009, l’ETP a été reconnue par la Loi Hôpital Patient Santé Territoire avec une labellisation de programmes soumis à évaluation. Pour autant, peu de structures disposent des moyens adéquats pour mettre en place cette approche éducative intégrée aux soins et personnalisée. La situation de la diabétologie pédiatrique est devenue critique, du fait de la progression de la maladie, de la pénurie croissante de pédiatres en centre hospitaliers généraux conduisant à la saturation des centres universitaires régionaux. Une organisation de l’offre de soins et d’ETP est donc urgente afin d’améliorer la prise en charge des enfants/adolescents ayant un diabète.
Pédiatre diabétologue, CHU Besançon.
Jean-François d’Ivernois, Rémy Gagnayre. Apprendre à éduquer le patient. 4ème édition. Paris, Maloine, 2011
Jean-François d’Ivernois, Rémy Gagnayre. Compétences d’adaptation à la maladie du patient : une proposition ; éléments du groupe de travail de l’INSERM,Ther Patient Educ 2011 ;3,2:S20, S205
ISPAD_Diabetes_in_Childhood_and Adolescence_Guidelines_2011.pdf
http://www.ispad.org/NewsFiles/IDF
Bulletin d’information de l’AJD 3/2012 : l’éducation thérapeutique du patient.
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