Dès le 14 novembre prochain, patients, citoyens, diabétologues et autres professionnels de santé, responsables politiques, institutionnels et industriels seront invités à participer à des débats et à s'exprimer sur une plateforme en ligne pour réaliser un large état des lieux de la prise en charge du diabète et des diabétiques en France.
« Ce premier dispositif nous permettra, tout d'abord, de réaliser un état des lieux des spécificités territoriales de prise en charge du diabète », souligne Gérard Raymond, de la fédération Française des Diabétiques (FFD), président des États Généraux du diabète et des diabétiques. Autre dispositif : le recueil du vécu et de l'expérience des patients s'effectuera via une grande enquête nationale auprès des diabétiques et de leurs proches.
Mobiliser tous les acteurs
Le comité stratégique des États Généraux du diabète et des diabétiques (composé de personnalités du monde de la santé, d'institutionnels et de responsables politiques) compte, en outre, mobiliser les Français pour les sensibiliser au diabète, en organisant un atelier citoyen et des actions sur tout le territoire lors de la semaine nationale de prévention du diabète (première semaine de juin).
Enfin, le comité stratégique n'oublie pas les représentants nationaux : elle organisera des auditions publiques et un forum d'échanges avec les décideurs politiques, institutionnels et privés. Une plate-forme participative permettra à tous les acteurs de s'exprimer en ligne sur 10 thématiques, dont la lutte contre les discriminations à l'emploi, les difficultés d'obtention d'un rendez-vous chez un diabétologue, l'évaluation des professionnels de santé, l'innovation en France... « Après cette première phase de débats pour évaluer la prise en charge du diabète en France, nous élaborerons des propositions concrètes (de juillet à novembre 2018) afin que les patients soient, à l'avenir, mieux accompagnés dans leur maladie et puissent devenir acteurs de leur santé », indique Gérard Raymond. En novembre, les membres du comité stratégique rencontreront les décideurs (politiques et institutionnels) pour tenter d'améliorer la prise en charge des diabétiques en France.
Le rôle des diabétologues
Durant ces premiers États généraux, le diabétologue aura toute sa place. « Spécialiste de premier recours dans le diabète de type 1 (DT1) et de second recours dans le diabète de type 2, son avis et son expertise nous sont essentiels. Nous souhaitons, par exemple, réfléchir avec le diabétologue à l'intérêt de centres d'urgence de prise en charge spécialisés dans le DT1, aux moyens d'accompagner de façon personnalisée tous les diabétiques, quel que soit leur niveau socioprofessionnel... », précise Gérard Raymond.
Les débats et réunions qui se déploieront à l'échelle régionale et nationale permettront également aux patients de présenter leurs besoins et doléances aux diabétologues. « Ce qu'attendent les patients, aujourd'hui, c'est avant tout un échange confraternel avec leur diabétologue. Le colloque singulier doit être l'opportunité d'un échange d'égal à égal entre le diabétologue (expert scientifique) et le patient (expert de sa maladie). Certains patients connaissent mieux leur diabète que leur médecin (notamment grâce aux capteurs et pompes à insuline) », ajoute Gérard Raymond.
Les nouvelles technologies et les atouts de la télémédecine seront également débattus lors de ces États généraux. « Aujourd'hui, de nouvelles relations doivent être mises en place avec le diabétologue. L'organisation du soin doit changer. La télésurveillance, par exemple, pourrait permettre aux diabétiques de type 1 de transmettre régulièrement leurs données de santé à leur diabétologue. Ce suivi à distance permettrait un gain de temps, d'argent et d'efficience. Enfin, la diabétologue doit réfléchir aux moyens d'obtenir l'adhésion de son patient au traitement proposé. Il doit l'accompagner de façon personnalisée. Car, pour le patient, la prise en charge du diabète est, malheureusement, un métier à plein temps », conclut Gérard Raymond.
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