UN RÉSEAU STRUCTURE de prise en charge des malades ayant une tumeur endocrine s’est mis en place sur le territoire national sous l’égide du groupe d’étude des tumeurs endocrines (GTE). « Labellisé par l’Institut national du Cancer (INCa), RENATEN (RÉseau NAtional de prise en charge des Tumeurs ENdocrines malignes, rares, sporadiques et héréditaires a été structuré par le Pr Patricia Niccoli, endocrinologue à Marseille. Il repose sur 17 centres régionaux, dont un centre de référence coordonnateur à Marseille et 3 centres de référence en Île-de-France, auxquels peuvent s’adresser nos collègues pour avis. Il existe aussi une consultation pluridisciplinaire de recours au plan national à laquelle on peut faire appel pour les dossiers les plus complexes », explique le Pr Philippe Ruszniewski. Sont concernées, les tumeurs endocrines digestives, pulmonaires, les cancers médullaires de la thyroïde, les paragangliomes malins, etc.
Multidisciplinarité et concertation.
Avec une incidence de ce type de maladies de 4 pour 100 000 habitants, ces 17 centres répondent à une véritable demande. « En pratique, un collègue appelle un centre régional pour avis, notamment après une découverte fortuite à l’imagerie ou encore devant des symptômes curieux et inexpliqués. Chaque centre régional rassemble des spécialistes d’organes, des oncologues, des radiologues, des anatomopathologistes, des chirurgiens et des spécialistes de médecine nucléaire. Ils se réunissent pour examiner les dossiers des patients et donner un avis sur les compléments d’examens à réaliser sur le plan diagnostique et, bien sûr, sur la prise en charge optimale. Des web-conférences régionales mensuelles ont ainsi été mises en place, poursuit le Pr Ruszniewski. Selon les cas, le centre régional peut donner un simple avis ou prendre complètement en charge le patient ».
Cette approche structurée a apporté une uniformisation de la prise en charge des malades, conforme aux recommandations de pratique auxquelles RENATEN a participé en collaboration avec les sociétés savantes.
Le GTE, à l’origine de la création de RENATEN, promeut par ailleurs des projets de recherche et favorise la création de bourses pour ces projets. « Enfin, RENATEN est très impliqué dans la formation des médecins avec les Journées régionales et nationales de formation. Des documents ont d’ailleurs été édités, par exemple, sur les règles de prise en charge des formes génétiques de ces maladies. Au final, on peut dire que RENATEN se consacre au développement des trois aspects fondamentaux de la médecine : soins, recherche et enseignement », insiste le Pr Ruszniewski.
Recenser les malades concernés.
Sous l’égide du GTE, puis de RENATEN, un registre permet de recenser l’ensemble des malades dans notre pays. Avec plus de 5 000 dossiers déjà inclus, c’est l’un des plus importants registres de ce type en Europe. « Cela permet la réalisation d’études épidémiologiques et apporte un éclairage intéressant sur ces maladies rares. Nous sommes en outre en train de créer un registre européen ». Le recensement des échantillons tumoraux va enfin permettre de promouvoir des travaux pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques à l’origine de ces tumeurs et d’identifier des marqueurs diagnostiques et pronostiques.
D’après un entretien avec le Pr Philippe Ruszniewski, hôpital Beaujon, Clichy, président de l’European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS).
Pour plus d’informations sur RENATEN : www.sfendocrino.org/article/257/renaten-reseau-national-de-prise-en-cha….
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