FATIGUE CHRONIQUE, problèmes intestinaux, amaigrissement important, anémie, ostéoporose. Les signes de la maladie cliaque sont divers et variés, selon les personnes et l’âge auquel elle est diagnostiquée. Pour Franck Vandecasteele, chanteur compositeur de « Marcel et son orchestre », sa vie a basculé à 29 ans. « Avant, je n’avais pas de problèmes particuliers de santé », explique-t-il. De plus en plus, il se sent fatigué, maigrit à vue d’il et connaît des problèmes intestinaux. « J’avais l’impression d’être à côté de mes pompes. Je ne comprenais pas ce qu’il m’arrivait », poursuit-il. Après trois semaines passées aux urgences à subir toute une batterie de tests, une infirmière évoque l’hypothèse d’une maladie cliaque, connaissant les symptômes pour en être elle-même atteinte. Il est sauvé in extremis. Le cas de Franck n’est pas un cas isolé. L’intolérance au gluten est l’une des maladies digestives les plus fréquentes. Entre 150 000 et 250 000 patients seraient touchés en France et seulement 10 à 20 % seraient diagnostiqués. La maladie est donc encore peu connue.
Souvent diagnostiquée à l’âge adulte, elle débute en général dès l’enfance par une diarrhée chronique associée, de la fatigue et une anorexie. Elle se manifeste par une modification de la partie supérieure de l’intestin grêle et provoque une atrophie villositaire. « Les nutriments comme le fer ou le calcium ne peuvent donc plus être bien absorbés », explique le Pr Christophe Cellier, gastro-entérologue à l’Université Paris-Descartes. Dans certains cas rares, elle peut provoquer la prolifération des lymphocytes et aboutir à des cancers et lymphomes. « Il est donc important de pratiquer un diagnostic approfondi avant toute chose », note le spécialiste.
Un régime difficile à suivre.
« À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement médicamenteux pour traiter cette maladie », explique encore le Pr Christophe Cellier. La seule solution consiste donc à suivre un régime sans gluten. « Malheureusement, seul un patient sur deux arrive à suivre ce régime », regrette-t-il, qu’il doit suivre toute sa vie, puisqu’il n’y a pas de régression possible de la maladie. Il revient donc aux patients d’être extrêmement vigilant quant au choix de leurs aliments. Surtout lors des repas en collectivité. « En tant que musicien, je suis tout le temps en déplacement. C’est vrai qu’il est pénible de devoir à chaque fois préciser et expliquer ce que l’on peut ou pas manger dans les restaurants. Vivement la création de restaurants adaptés ! », témoigne, pour sa part, Franck Vandecasteele. L’autre hic : le coût des produits adaptés sur le marché. Le remboursement sur ces produits est en effet loin d’être systématique et demeure compliqué. Toutefois, quelques avancées existent : le logo « épi de blé barré » signifiant qu’il s’agit d’un produit sans gluten (inférieur à 20 mg/kg) a été récemment mis en place. Bientôt, de nouvelles sociétés agroalimentaires devraient adhérer à cette nomenclature.
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