La santé en librairie
DÉSIRS ambivalents de savoir, choc de l’annonce, apprentissage d’une nouvelle vie avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, vie avec des enfants malades, culpabilité vis-à-vis de la descendance, question du diagnostic prénatal, épineuses questions du secret partagé et du mensonge sont autant de sujets abordés avec finesse par l’auteur, psychologue à l’institut de myologie de la Pitié-Salpétrière (Paris). Pas de recettes, de typologies ou de généralisations, peu de certitudes sur ce qu’il faut faire ou ne pas faire, si ce n’est celle que « la maladie ne s’inscrit jamais sur une page blanche », explique l’auteur, car c’est toujours avec leur histoire personnelle que les malades et leur famille affrontent la maladie quand elle surgit. D’où la nécessaire adaptation et la place du soutien psychologique individuel et/ou systémique.
Il n’empêche, si chaque histoire, personnelle et familiale, est déterminante dans l’adaptation qui suivra, l’évolution de la médecine prédictive comme de la connaissance et de la prise en charge des maladies génétiques avérées ont permis de mettre en place et d’affiner un certain nombre de dispositifs et d’attitudes adaptés pour accompagner les uns et les autres. L’évocation de nombreux témoignages de patients et de proches, de leur cheminement avec le risque ou la maladie génétique déclarée permet de saisir la complexité de l’accompagnement mais aussi la profondeur des liens qui peuvent se tisser à cette occasion et l’impact des diverses interventions. Vies qui basculent, réaménagements nécessaires, répercussions sur les apparentés, annonce d’une maladie incurable (la myopathie de Duchenne par exemple) à un enfant, question de la réticence et de l’angoisse des parents, autant de situations analysées à la lumière de cas concrets.
L’être à risque.
« Tout se passe comme si le gène n’était plus du registre de l’avoir – avoir ou ne pas avoir le gène – mais du registre de l’être : être porteur ou ne pas l’être », écrit Marcela Gargiulo, qui parle d’ailleurs, à l’instar d’autres spécialistes de la question, de « l’être à risque » et non pas « d’être à risque », manière de souligner l’envahissement de la vie et de l’identité du sujet par ce gène maudit. D’où l’aide essentielle à la personne atteinte et ses proches pour trouver leurs propres modalités d’adaptation à la maladie déclarée ou potentielle. En respectant un certain nombre de principes de base, explique la psychologue : informer n’est pas asséner une vérité, annoncer une maladie peut être imaginé comme une interaction faite de questions parfois sans réponse ou de réponses plutôt proposées sous forme de dialogue ; particulièrement avec les enfants, pour qui l’annonce serait « alors moins un acte chargé de violence qu’une possibilité de libérer une pensée, de la co-créer ».
On le voit, dans un domaine où les compétences de chacun s’enrichissent de celles d’autres, où le savoir et le savoir-faire sont balbutiants, la qualité de l’écoute est, une fois de plus, primordiale.
Marcela Gargiulo, en collaboration avec Martine Salvador, « Vivre avec une maladie génétique », Albin Michel, 180 pages, 15 euros.
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