Les prescriptions de la Conférence nationale de santé

LE GOUVERNEMENT semble en avoir pris la bonne habitude et c’est peut-être tout à l’honneur de la jeune CNS, la Conférence nationale de santé (voir encadré), qu’il consulte systématiquement, depuis sa création, pour avis avant publication de plans nationaux en santé.

Annoncé depuis des mois, publié... prochainement ? Le projet du futur deuxième plan national Maladies rares (2010-2014), très attendu par les associations, a été soumis par son chargé de mission interministériel, le Pr Gilles Tchernia (hématologue à Bicêtre), à l’avis de la CNS. Un avis, qui vient d’être rendu public, à première vue très critique. « Non, il est plutôt pas mauvais », nuance Christian Saout, qui préside la CNS et par ailleurs le CISS (Collectif interassociatif sur la santé).

Les critiques visent essentiellement la forme. « Si la stratégie, qui a d’ailleurs été initiée par les associations de malades et mise en place par le premier plan, est pertinente, elle est mal affichée, mal présentée par le texte, déplore Christian Saout. Les centres de référence (131 ont été créés grâce au premier plan) constituent un maillage territorial remarquable, répondant aux besoins des malades au niveau local. Mais la DGS (direction générale de la Santé) a publié récemment un référentiel de méthodologie d’élaboration des plans nationaux (« le Quotidien » du 23 avril) avec trois parties : les orientations stratégiques, les actions opérationnelles (les solutions) et la programmation (le calendrier). Le plan d’actions AVC (accidents vasculaires cérébraux) a d’ailleurs suivi cette démarche méthodologique et ça a très bien fonctionné. Pourquoi ne pas appliquer cette méthode à ce nouveau plan ? Il serait préférable que les plans suivent tous la même présentation. »

La traçabilité des crédits.

L’alerte que lance avec force la conférence porte sur la traçabilité des crédits. « Le fléchage des crédits du premier plan national Maladies rares 2004-2008 n’a pas été respecté, notamment à propos des centres de référence, dont certaines dotations ont été captées par le service public hospitalier, contrairement à leur destination initiale, et le projet de deuxième plan se propose à nouveau de garantir cette traçabilité. Autant dire que l’interrogation dont témoigne le chargé de mission interministériel du plan national Maladies rares 2, dans sa lettre de saisine, sur la traçabilité de ce fléchage, est particulièrement courageuse et partagée par les associations, les professionnels de santé et les chercheurs concernés par ce plan ».

À ce sujet, la CNS suggère plusieurs solutions : la ventilation budgétaire des crédits susceptibles d’être engagés dans une annexe du plan, reprenant les différentes actions au sein de chaque axe, l’inscription à la fin de chaque « fiche-action » du montant des sommes dédiées et la communication aux membres du comité de pilotage du plan tout document relatif à l’engagement de crédits.

L’accompagnement des malades insuffisant.

La CNS propose par ailleurs quelques évolutions du plan dans certains domaines. « Les aspects médicaux sont assez bien traités. Mais l’accompagnement social des malades, leur accès à l’information, n’est pas encore satisfaisant. » La CNS regrette du reste que ne soit pas consacrées davantage d’initiatives à la sensibilisation des professionnels de santé et des familles sur les maladies rares.

Enfin, elle estimerait « judicieux » que les programmes nationaux de soins et de diagnostic (PNDS), qui permettent une prise en charge complète, en ouvrant notamment au régime d’ALD (affection de longue durée), « trouvent une évolution plus compatible avec les besoins des malades ». Autrement dit, que ce dispositif soit allégé. À ce jour, seuls 24 PNDS ont pu être élaborés en 4 ans, quand on en attendait 250, précise la CNS.

Le comité de pilotage pourra-t-il prendre en compte les remarques de la CNS sans retarder démesurément la parution du plan ? On espère le savoir bientôt.