LA MINISTRE de la Santé Roselyne Bachelot a inauguré le 21 octobre les nouveaux locaux de la plateforme Maladies rares, à l’hôpital Broussais, à Paris. Près de dix années après son ouverture. Un symbole de reconnaissance nationale, pour les six composantes de la plateforme, qui attendaient cependant la ministre au virage concernant le deuxième plan Maladies rares, Arlésienne depuis plusieurs mois.
Les grandes lignes du plan, qui avait été annoncé et espéré pour le mois d’avril, sont tracées depuis longtemps. La ministre s’est engagée à ce que « le deuxième plan Maladies rares existe », précisant qu’il serait « publié d’ici à la fin de l’année » et rappelant que la qualité des soins et la recherche en sont les deux grandes orientations. « Actuellement en cours de rédaction, il s’appuie sur les propositions du Pr Gilles Tchernia », a précisé Roselyne Bachelot.
Face à cette annonce certes réjouissante, les membres de la plateforme restent prudents. « Nous voulons croire que l’annonce régulièrement repoussée n’est que le présage d’un plan ambitieux, à la hauteur du travail qui a été fourni par les 200 participants aux différents groupes de travail, à la hauteur de nos attentes associatives, à la hauteur de la souffrance que vivent nos malades et à la hauteur de l’engagement des donateurs du Téléthon depuis 24 ans », a indiqué Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM (Association française contre les myopathies), qui est à l’initiative de la plateforme.
Viviane Viollet, qui préside l’Alliance Maladies Rares, a rappelé de son côté que « les maladies rares concernent 3 millions de Français, soit une personne sur 20. Elles sont graves, chroniques, invalidantes et souvent mortelles. Elles doivent rester un véritable enjeu de santé publique. Nous n’avons rien perdu de notre militantisme de ces 10 dernières années et nous sommes décidés, si nécessaire, à accentuer notre combat. »
Six acteurs majeurs.
La plateforme a été créée en 2001 sous l’impulsion de l’AFM et elle est majoritairement financée par les dons du Téléthon. Elle rassemble une centaine de professionnels ainsi que de nombreux bénévoles autour de six acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares : L’Alliance Maladies Rares, collectif français de 200 associations de malades et de parents de malades concernés par une maladie rare ; Eurordis, fédération européenne qui rassemble plus de 400 associations de malades et 22 alliances nationales ; Maladies Rares Info Services, ligne d’information et de soutien sur les maladies rares, qui traite 7 000 demandes d’information par an ; Orphanet (unité INSERM), base de données européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins ; le GIS, Institut des maladies rares, groupement d’intérêt scientifique qui coordonne le financement de la recherche sur les maladies rares ; et l’AFM donc, organisatrice du Téléthon.
Depuis septembre, la plateforme est installée sur 2 000 m2 de locaux rénovés et loués à l’AP-HP (Assistance publique-hôpitaux de Paris) grâce aux dons du Téléthon.
Le premier plan Maladies Rares (2005-2008) a permis des avancées majeures pour les malades, insiste l’AFM. « Grâce à lui, la France est considérée partout en Europe comme un modèle de politique de santé publique pour les maladies rares. » Ce qui justifie amplement l’attente d’un deuxième plan « ambitieux ».
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