MALADIES RARES Info Services* a déjà huit ans mais cet été, sous le soleil de juillet exactement, le service d’écoute et d’information a obtenu la certification qualité « ISO 9001 : 2008 » décernée par l’AFNOR. Cette reconnaissance fait de lui le premier service d’information en santé « conforme à une norme qualité, connue et incontestable », se félicite Thomas Heuyer, son délégué général. « Nous voulions que la qualité et la fiabilité de l’information que nous fournissons soient confirmées dans une norme. C’est aussi un moyen pour nous de nous encourager à progresser encore et encore. »
Le service se trouve sur la plateforme Maladies rares, hébergée par l’hôpital Broussais à Paris, aux côtés de l’Alliance Maladies rares, Orphanet, Eurordis et du GIS Institut des maladies rares. Il est financé par l’INPES (Institut national d’éducation et de prévention pour la santé), l’Association française contre les myopathies et le ministère de la Santé.
En 2008, les quatre écoutants experts du service ont traité plus de 6 700 demandes (des appels essentiellement, mais aussi des courriers électroniques et postaux), apportant un soutien, vulgarisant l’information médicale si technique des maladies rares, orientant les appelants vers les dispositifs sociaux, les associations, les services de mise en relation des malades isolés. La majorité des appelants sont bien sûr les malades eux-mêmes et leurs familles. Mais les professionnels de santé (5 % des appels) sont eux aussi bénéficiaires du service.
Malgré son efficacité reconnue tant par ce nouveau label que par le public (qui a exprimé sa satisfaction à travers une enquête), ce service d’écoute ne jouit malheureusement pas encore d’une grande notoriété. « Nous savons que la majorité de nos appelants nous ont trouvés par hasard, en chinant des informations sur internet ».
Former les professionnels de santé.
L’annonce de la publication à la toute fin de l’année d’un deuxième plan Maladies rares, qui couvrira la période 2010-2014, réjouit évidemment les associations. Le Pr Gil Tchernia vient d’être nommé président du comité d’élaboration du plan et les sept groupes de travail doivent avancer leurs propositions à la mi-novembre. « Ce que demandent les associations, c’est que les délais impartis ne soient pas imposés », indique Thomas Heuyer, qui décrit le premier plan comme « assez ambitieux et novateur ».
Il a au moins eu le mérite de « mettre en route une dynamique », de créer les centres de référence (il y en avait 132 labellisés, aujourd’hui 131), au niveau national, de mettre en place les centres de compétence (502), cette fois à l’échelle régionale. Des moyens ont été consacrés à la recherche, indéniablement, et l’information du public et des professionnels a fait un bond, avec la mise en place d’Orphanet (portail des maladies et médicaments orphelins) et Maladies rares Info Service.
Les enjeux du nouveau plan ? « Que la coordination avec le médico-social soit renforcée, tout comme le lien entre handicap et maladies rares. Faire en sorte que lorsqu’un coordinateur s’en va d’un centre de référence, le service ne perde pas son label pour autant. Que le pilotage reste national, qu’on fasse mieux connaître Orphanet et notre service. Il faut aussi améliorer les études épidémiologiques ainsi que la formation des professionnels de santé, médecins, kinés, orthophonistes, résume Thomas Heuyer. Le premier plan a plutôt bien fonctionné. La France est d’ailleurs montrée en exemple en Europe. Mais on en a peu entendu parler ».
* Maladies rares Info Services 0810.63.19.20.
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