LA LOI KOUCHNER a accordé aux malades des droits, tout en y associant des responsabilités « de nature à garantir la pérennité du système de santé et des principes sur lesquels il repose ». La FFAAIR, qui fédère en France les associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires a eu une initiative très citoyenne en lançant il y a un an la Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile . « Les patients qui bénéficient de soins coûteux améliorant leur espérance ou leur qualité de vie ont une responsabilité à l’égard de la collectivité », justifie Jean-Claude Roussel, président de la Fédération. Cette charte énonce des droits, parmi lesquels le respect, la dignité, le droit à l’information, le droit à l’expression et d’association, l’accès aux « possibilités d’accomplissement de son potentiel de créativité et d’expression » et le droit aux soins médicaux et techniques visant à compenser son handicap, rééduquer ses fonctions, améliorer ses conditions et sa qualité de vie. « Tous ces droits peuvent paraître naturels et élémentaires, mais la mise en uvre de certains d’entre eux (...) a un coût, qui est supporté par la collectivité », insiste encore la FFAAIR.
Dialogue constructif.
« Pour répondre à la nécessité croissante du traitement des maladies respiratoires chroniques à domicile, un cadre de fonctionnement des sociétés de service se révélait indispensable, de même qu’un code de conduite des malades et de leur entourage », estime le Pr Bruno Housset, président de la Fédération française de pneumologie. « À l’avenir, les associations de patients prendront de plus en plus de place dans un dialogue constructif avec les médecins et les soignants », ajoute le Pr Étienne Lemarié, qui préside la SPLF, Société de pneumologie de langue française.
La charte est composée de deux volets. L’un est dédié aux malades, l’autre aux prestataires de santé à domicile. La FFAAIR, qui défend prioritairement l’intérêt des malades, a instauré un comité de suivi et de conciliation de la charte. C’est lui qui évalue les candidatures des prestataires souhaitant adhérer à la charte. Chaque prestataire ayant reçu l’agrément est autorisé à apposer un label sur ses documents de communication.
La Charte a été signée par la ministre de la Santé, qui y voit « un prolongement normal à celle du patient hospitalisé ». Elle est également obtenu le soutien de la DGS et de la DHOS (direction générale de la Santé et direction de l’Hospitalisation et de l’organisation des soins), du CISS (Collectif interassociatif sur la santé). L’association française contre les myopathies et Vaincre la mucoviscidose ont elles aussi adopté la charte ainsi que, tout récemment, l’AFD (Association française des diabétiques).
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