Les professionnels de santé appelés à signaler les cas d’agénésie

« Gynécologues, pédiatres, échographistes… doivent signaler les cas suspects d’agénésie des membres supérieurs, dans l’objectif de recensement et de qualité des données », a insisté jeudi 15 novembre Jérôme Salomon, directeur général de la santé.

La mobilisation des professionnels de santé est un des axes du dispositif de surveillance et d’investigation mis en place par la DGS pour comprendre les causes des cas groupés d’agénésie des membres supérieurs, observés dans trois régions de France. « La ministre (des Solidarités et de la Santé) a voulu répondre aux angoisses des familles et avoir la certitude que nous sommes tous mobilisés, agences, CNAM, INSERM…, assure Jérôme Salomon. Nous ferons tout notre possible pour essayer de comprendre ».

Courant septembre, le registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera) alertait sur la naissance de 7 bébés sans bras ou sans main dans l’Ain, entre 2009 et 2014. L’agénésie des membres supérieurs n’est pas exceptionnelle : elle a une prévalence en France de 1,7 cas/10 000 naissances. Toutefois, les agénésies de l’Ain sont toutes apparues dans un périmètre de 17 km autour d’un village situé au nord-est de Lyon. Ils forment ce que les épidémiologistes appellent un agrégat (« cluster » en anglais) : un ensemble de cas partageant des caractéristiques spatio-temporelles (et probablement une cause) communes.

D’autres cas groupés ont été observés dans deux autres régions de France : en Loire-Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008) et dans le Morbihan (4 cas entre 2011 et 2013). Depuis la révélation de l’existence de ces agrégats, un puis 10 nouveaux cas ont été recensés dans l’Ain et jusqu’à 4 cas dans le Morbihan (l’enquête doit les confirmer).

Calendrier serré

Pesticides, médicaments, pollution : quelle est la cause de ces agénésies ? Les enquêtes menées par Santé Publique France (SPF) et le Remera n’ont pas permis de le savoir. Afin que la lumière soit faite sur cette affaire embarrassante (familles et médias ne cessent depuis septembre de demander à SPF de rendre des comptes), la ministre de la Santé Agnès Buzyn impose désormais aux agences sanitaires un « calendrier serré », selon les termes du directeur général de la santé.

Elle attend d’ici le 31 janvier 2019, un rapport portant sur toutes les hypothèses scientifiques possibles et la méthodologie pour clarifier leur implication. Le rapport final sur les agénésies devra quant à lui être rendu le 30 juin 2019.

Pour ce faire, un comité scientifique piloté par l’ANSES et SPF, dans lequel siégeront des scientifiques indépendants a été créé. « Sur la base du nombre d’hypothèses actuelles, l’ANSES et SPF associent leur expertise toxicologique, environnementale et alimentaire pour la première, épidémiologique pour la seconde », affirme Jérôme Salomon, persuadé que ce que l’on observe en France est « multifactoriel ».

« Il n’y a pas d’épidémie, appuie-t-il, mais il faut voir si certaines zones (géographiques) n’ont pas davantage de cas que d’autres. D’où l’importance que l’ensemble des professionnels de santé participent à cette surveillance ». Ils recevront prochainement une circulaire en ce sens.