Un 8e cas d’enfant souffrant d’agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) vient d’être signalé à Santé publique France (SPF) par le registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera). Comme les 7 cas précédents, l’enfant est né dans un périmètre de 17 kilomètres autour du village de Druillat, au Nord-Est de Lyon. Toutes les naissances ont eu lieu sur six ans, entre 2009 et 2014.
Une prévalence 50 fois plus élevée qu'ailleurs en France
L’agénésie transverse des membres supérieurs a une prévalence de 1,7 cas/10 000 naissances en France. Pour le Remera, elle est 50 fois plus fréquente autour de Druillat que dans le reste de la France. L’accumulation des 7 premiers cas a fait l’objet de deux enquêtes épidémiologiques, l’une du Remera, l’autre de SPF. Elles ont abouti à des conclusions opposées, la première estimant que les cas étaient liés à une cause commune (non identifiée) et formaient un « cluster », l’autre assurant le 4 octobre dernier que cette accumulation était liée au hasard.
L’opposition était nette également quant à la suite à donner à cette accumulation. Emmanuelle Amar, directrice générale du Remera, expliquait début octobre au « Quotidien » qu’il fallait réunir les mères et les familles pour approfondir la recherche d’une cause commune. SPF estimait au contraire qu’il fallait désormais « renforcer la surveillance à l’aide des six registres des malformations médicales déployés en France, de manière à faire remonter le plus rapidement possible les cas signalés et lutter contre l’oubli des familles ».
Tollé médiatique et politique
Cette divergence a provoqué un tollé dans les médias et parmi les politiques, ces derniers exigeant que la lumière soit faite sur la cause de ces malformations, toutes apparues dans le milieu rural. Estimant qu'« on ne peut pas se satisfaire de dire qu'on n'a pas trouvé de causes, c'est insupportable », la ministre de la Santé Agnès Buzyn a demandé qu’une nouvelle enquête soit diligentée par l'ANSES et SPF afin de rechercher l'origine de ces malformations et s’est engagée à ce que le financement du Remera soit assuré.
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