Mucoviscidose : le nombre de patients adultes dépasse celui des enfants

Le nombre de patients adultes atteints de mucoviscidose a dépassé celui des enfants, selon le bilan de données 2013 du Registre français de la mucoviscidose, « l’outil incontournable de dénombrement et d’identification des patients », publié aujourd’hui par l’association Vaincre la mucoviscidose.

Le rapport, fruit d’une collaboration entre les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), la Société française de mucoviscidose, l’INSERM, l’Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant (AFDPHE) et l’Institut national d’études démographiques (INED), indique que 3 178 (50,6 %) adultes atteints de la pathologie ont été enregistrés contre 3 097 (49,4 %) enfants en 2013. Le nombre total des patients vus dans l’année s’élève donc à 6 275, 100 individus de plus qu’en 2012. Près de 6 160 patients ont été déclarés en affection de longue durée 18 (ALD18) par l’assurance-maladie. « Au-delà de la signification positive de ces chiffres en termes d’espérance de vie pour les malades, cette évolution démographique est, pour l’association comme pour le monde de la Recherche et du Soin, un tournant majeur, signifiant de nouvelles problématiques (la parentalité, la transplantation, le vieillissement…), et de nouveaux besoins », notent les auteurs du rapport.

Les grossesses multipliées par 7,5 en 20 ans

Par ailleurs, la prévalence de la mucoviscidose reste concentrée dans les régions du Nord-Est (Nord-Pas-de-Calais, Lorraine, Alsace, Franche-Comté, etc.) et de l’Ouest de la France (Haute et Basse-Normandie, Bretagne, Pays de la Loire) avec une prévalence entre 9,8 à 15,4 malades pour 100 000 habitants contre 0 à 8 pour la région du Sud-Ouest. Près de 53 patients ont succombé à la maladie en 2013, un chiffre semblable à 2012. Le nombre de greffes pulmonaires s’aligne sur celui des années précédentes aux alentours de 95 greffes. Le nombre de grossesses a, lui, été multiplié par 7,5 en vingt ans, passant de 6 débuts de grossesses en 1992 à 45 en 2013. À noter que le nombre de cure d’antibiotiques à domicile supplante celles à l’hôpital puisqu’on en dénombre 49 000 contre 17 615.

La création du Registre français de la mucoviscidose en 1992 est la « deuxième victoire » de l’association Vaincre la mucoviscidose. Face aux dernières avancées dans la recherche, ce Registre « doit relever un double défi », celui d’être une base de « données exhaustive et fiable, capable d’évolutions, et un instrument d’identification des patients répondant aux critères d’inclusion dans un essai clinique ou de mise en place d’un nouveau traitement », écrivent les auteurs du rapport.