Le 29 septembre 2016, la ministre des Affaires Sociales et de la Santé, Mme Marisol Touraine, lançait le plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques. Parmi les mesures visant à améliorer la prise en charge des malades : la mise en place d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), élaboré en lien avec les associations, notamment afin de réduire l’errance médicale.
De la prise de conscience à la concertation
« Il y a eu ces dernières années une prise de conscience de l’importance de cette problématique, ce qui a conduit à adopter une démarche permettant aux différents protagonistes de se mettre autour d’une table et d’avancer ensemble, expose le Pr Yves Hansmann. Après une analyse et une synthèse de la littérature, un groupe de travail a été constitué avec une volonté de représentativité assez large tant du côté des médecins que des patients ». Le PNDS ne concerne pas que la maladie de Lyme, mais toutes les maladies transmises par les tiques, qui doivent donc être définies avant qu’une stratégie diagnostique et thérapeutique ne soit proposée.
La première réunion, qui s’est déroulée le 20 mars 2017 a ainsi permis des échanges entre des représentants d’associations de patients et des médecins de différentes spécialités, infectiologues bien sûr, mais aussi rhumatologues, microbiologistes, cardiologues, immunologistes, neurologues, internistes et médecins généralistes. « L’objectif est d’arriver à un protocole commun, base d’un référentiel pour les praticiens afin que la prise en charge des patients soit harmonisée au niveau national, poursuit le Pr Hansmann. Il s’agit d’un sujet polémique, qui soulève de nombreuses questions avec des réponses jusqu’alors souvent divergentes. Nous voulons identifier des axes consensuels, en sachant qu’on ne pourra apporter des réponses à toutes les interrogations. Chacun peut avoir des convictions, mais la médecine doit se baser sur des données scientifiques et nous devons être rationnels. Deux autres réunions du groupe de travail sont prévues avant l’été, avec l’idée d’aboutir in fine à quelque chose de pratique pour les médecins ».
Mobiliser la recherche et favoriser l'expertise
Le groupe de travail prévoit notamment de faire un état des lieux des tests et de mieux préciser la valeur diagnostique des tests disponibles.
« Le plan national mobilise également la recherche, notamment grâce au suivi de cohortes de patients difficiles à traiter. Il propose aussi d’identifier des services spécialisés, permettant de donner aux patients l’assurance d’une connaissance précise de ces maladies afin de proposer une expertise aux patients et à leurs médecins traitants », souligne le Pr Hansmann, qui rappelle que la maladie de Lyme concerne tout le territoire national. Des actions d’information doivent par ailleurs être mises en place auprès de la population et des professionnels de santé pour prévenir l’apparition de nouveaux cas.
D’après un entretien avec le Pr Yves Hansmann, hôpitaux universitaires de Strasbourg
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