Alors que le déremboursement de quatre médicaments anti-Alzheimer est effectif depuis le 1er août 2018, l'association France Alzheimer estime qu'« en l’absence de solutions pérennes, les familles sont démunies et cette décision dangereuse n’a fait qu’accroître leur détresse financière, psychologique et médicale ».
Elle s'appuie pour cela sur les résultats d'un sondage qu'elle a réalisé entre le 9 octobre et le 16 novembre 2018 auprès de 2 463 aidants et 84 malades. Cette enquête a été lancée pour faire entendre la voix des patients : « Ils sont nombreux à nous avoir fait part de leur désarroi et de leur incompréhension face à la décision du gouvernement », indique au « Quotidien » Benoît Durand, directeur délégué de l’association.
Une rupture avec le médecin spécialiste
Parmi les patients ayant arrêté leur traitement, 52 % ont constaté une augmentation des troubles liés à la maladie.
« Le déremboursement des médicaments s'est également accompagné d'une hausse de la TVA, ce qui a entraîné un reste à charge élevé pour les patients et des inégalités d'accès aux traitements », explique Benoît Durand. Ils sont 20 % à avoir arrêté leur traitement et 10 % à l'envisager.
Troisième constat : 38 % des patients ayant arrêté leur traitement ont décidé de ne plus consulter leur médecin spécialiste. « Cette rupture du lien thérapeutique crée un isolement supplémentaire », regrette le directeur délégué de France Alzheimer.
Une étude randomisée multicentrique pour évaluer le Donépézil
France Alzheimer annonce également qu'elle va financer une étude clinique multicentrique à hauteur de 200 000 euros. L'étude, menée auprès de patients présentant une maladie d'Alzheimer de stade léger à modéré, doit durer 3 ans : 2 ans d'inclusion et 1 an de suivi. « Les critères d'inclusion prennent en compte les critères diagnostiques récents, basés à la fois sur les tests neuropsychologiques et l'imagerie, ce qui n'est pas le cas des études plus anciennes », précise au « Quotidien » Guillaume Frasca, responsable Études et recherche chez France Alzheimer.
Au total, 240 patients seront inclus : la moitié recevra du Donépézil (générique d'Aricept), l'autre moitié un placebo. Le critère de jugement principal est la différence de score cognitif basé sur le MMSE (Mini-Mental State Examination) entre les deux groupes.
« Il s'agit d'une étude indépendante menée par le Pr Claire Paquet du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche Paris Ile-de-France Nord. Le rôle de France Alzheimer est uniquement financier », souligne Guillaume Frasca.
France Alzheimer en appelle au gouvernement : « une partie des efforts financiers doit aller à la recherche clinique pour offrir aux patients des solutions pérennes, remboursées et adaptées à leurs besoins ».
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