« Contrairement aux patients âgés qui sont réticents à parler de leur maladie, les jeunes souhaitent se faire connaître. Ils ont un côté combatif et veulent témoigner de leur vie avec la maladie », constate le Dr Florence Hebert, psychiatre au Centre National de Référence pour les malades Alzheimer jeunes de Bailleul, dans les Flandres. Chez eux, la maladie a un retentissement très différent : ils sont encore en activité professionnelle, conduisent une voiture, ont des enfants, pratiquent des sports, et tout cela est remis en cause par la maladie. »
Depuis une vingtaine d’années, Florence Lebert anime des groupes de parole avec ses patients atteints d’Alzheimer, de maladie à corps de Lewy ou de dégénérescence fronto-temporale pour leur permettre de s’exprimer sur leur ressenti. « Ils ont un très fort besoin de partager car ils ont des symptômes étranges comme des hallucinations, une grande fatigue, des troubles d’orientation… Et ils sont rassurés de voir que d’autres personnes ont le même vécu », explique-t-elle.
Méconnue et mal tolérée
Dans la vie sociale, en revanche, leur maladie, souvent méconnue, est mal tolérée. Ils commettent des fautes professionnelles au travail, exaspèrent leur entourage… « Je me suis beaucoup énervée au début car je ne comprenais pas, confie Marie-France, la femme d’Alexis, atteint de dégénérescence fronto-temporale. Tant que la maladie n’avait pas été diagnostiquée, je me demandais ce qui se passait ». C’est pour sensibiliser le public et les médecins que le Dr Lebert leur a proposé de participer à ce projet de livre. Et tous ont accepté, y compris les séances photos dans leur univers personnel. On voit Philippe au piano, malgré ses difficultés à déchiffrer les partitions, Gérard, enlaçant son épouse malade, à côté de leur photo de mariage, Josette, évoquant un paysage de Wissant peint par son mari, avant la maladie… « J’ai souhaité les présenter dans leur monde, pour montrer la normalité du quotidien : les relations de couples, les repas familiaux, les loisirs », explique Carl Cordonnier, qui a réalisé les photos exposées dans les locaux du centre mémoire de Bailleul.
Les portraits sont accompagnés d’interviews de malades et de proches et de transcriptions de consultations avec le Pr Florence Pasquier, neurologue. « Notre vie est réglée avec la maladie, confie Marie-France, femme de malade. On n’est plus deux seulement, on est à trois. Je dois toujours être là pour réguler. Par moment, on aurait envie de lâcher prise mais on ne peut pas. Dans la vie de tous les jours, j’essaie de retirer la richesse de ce qui nous reste ». Marie-Jeanne, atteinte de la maladie à corps de Lewy, confie sa détresse à l’annonce du diagnostic : « Je ne savais pas du tout ce que c’était. J’ai eu du mal à accepter car je me voyais dépendante. Je pensais même que je ne pourrais pas rester chez moi ». Les photos révèlent aussi des petits moments de bonheur : la tendresse du conjoint, le plaisir de chanter dans une chorale, sous la houlette d’amies attentionnées, des repas partagés en famille. Une façon pour ces patients de montrer « qu’ils existent encore ».
« J’existe encore », Éditions Daylylife, 16 euros.
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