En 2021, près de 12 millions de personnes dans le monde étaient concernées par la maladie de Parkinson (MP). D’ici à 2050, le nombre de malades devrait atteindre 25,2 millions, soit une hausse de 100 % par rapport à 2024. Ces dernières décennies, la MP a connu la plus forte progression en termes de prévalence, avec une hausse estimée à̀ 274 % entre 1990 et 2021.
Avec les États-Unis, la France fait partie des pays où cette prévalence est la plus forte : environ 270 000 personnes sont concernées par la MP et 27 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. « Cette flambée de la MP s'explique par le vieillissement de la population, mais aussi, par des facteurs environnementaux tels que l'exposition à la pollution de l'air et aux pesticides. Ces derniers ne concernent pas que les agriculteurs : toute la population résidant dans les zones rurales d'épandage (dont les régions viticoles) peut présenter un risque accru de maladie neurodégénérative », souligne Marie Fuzzati, directrice scientifique de France Parkinson. Face à ce constat, le principe de précaution et la prévention doivent être des priorités absolues pour ralentir la progression du nombre de personnes malades.
Une prise de conscience à l'international…
Dans certains pays, des mesures politiques fortes ont récemment été prises dans ce sens. Les États-Unis par exemple ont promulgué, en juillet 2024, une loi bipartisane qui devrait donner lieu à la création d’un plan d’ampleur inédite pour prévenir et guérir la MP, traiter ses symptômes et ralentir ou arrêter sa progression. « Il s’agit de la première législation fédérale dédiée à la prévention et la guérison de Parkinson. Le comité d'experts consultatif dispose de dix-huit mois pour publier un rapport de propositions en matière de recherche, de soins, de prévention, d’accompagnement social… », note Marie Fuzzati.
Au Royaume-Uni, le gouvernement est également très impliqué dans la lutte contre la maladie de Parkinson : financement de la recherche, soutien aux organisations caritatives, formations des professionnels de santé… Les Pays-Bas, pour leur part, ont développé dès 2004, un réseau novateur de professionnels de santé formés à la MP (le « ParkinsonNet ») , pour une prise en charge multidisciplinaire et personnalisée des patients. Un modèle qui a inspiré d'autres pays tels que le Luxembourg.
… qui peine à se manifester en France
« Malgré cette prise de conscience des défis liés à la MP, nous ne voyons émerger aucune action forte de la part des pouvoirs publics en France. Certes, le Plan Maladies neurodégénératives (PMND) 2014-2019 a notamment permis de mettre en place 26 centres experts Parkinson. Mais le bilan de ce plan restait mitigé et depuis la fin de l'année 2019, la France n’a plus de politique de santé publique dédiée à ces maladies », alerte Amandine Lagarde, directrice générale et directrice du pôle actions de France Parkinson.
Deux projets de feuilles de route sur les MND, en 2021-2022 puis 2023-2024, ont été avortés. « Fin 2023, des experts – associations, fondations représentatives des usagers, sociétés savantes – se sont réunis pour travailler sur une stratégie quinquennale (2024/2028). Or ce travail est prêt depuis un an ! La ministre déléguée aux Aînés et aux Personnes handicapées, Charlotte Parmentier Lecocq, vient d’annoncer qu’une officialisation de cette stratégie nationale MND était à attendre avant la fin du semestre 2025. Nous espérons que cette promesse sera tenue, cette fois-ci, et que les moyens dédiés à cette stratégie seront à la hauteur de l’enjeu », déclare Amandine Lagarde.
Des propositions pour une prise en charge optimale
L'association France Parkinson milite en faveur de mesures fortes permettant d’accompagner dignement les personnes concernées par la MP à travers des politiques de prises en charge adaptées. L’une des demandes concerne le déploiement d'infirmiers spécialisés pouvant accompagner les patients atteints de MP tout au long de leur parcours de soins. « Ces interlocuteurs privilégiés des malades, en lien avec le neurologue, sont actuellement réservés aux centres experts Parkinson, explique Amandine Lagarde. Nous souhaitons que la stratégie nationale MND permette de financer des expérimentations d'infirmiers en pratique avancée (IPA) dans les centres experts Parkinson, mais aussi dans les hôpitaux périphériques et les consultations de neurologues libéraux. Car la majorité des patients sont suivis en ville. Par ailleurs, à l'avenir, l'éducation thérapeutique du patient (ETP) devra être systématisée pour tous, y compris en ville et dans les déserts médicaux ». Aujourd'hui, moins de 5 % des malades bénéficient de l'ETP dans les centres experts Parkinson ou certains hôpitaux. « Par ailleurs, le document de la Haute Autorité de santé (HAS) sur le parcours de soins des patients atteints de MP (qui date de 2016) mérite d'être révisé pour prendre en compte les évolutions actuelles de la prise en charge des patients », indique-t-elle.
Autre sujet crucial : en France, la recherche pour lutter contre la MP est très active mais les moyens qui y sont consacrés par l’État restent très insuffisants. De son côté, France Parkinson a soutenu 253 projets en sciences médicales et 42 projets en sciences humaines et sociales, depuis 2010, pour un total de plus de 18 millions d’euros.
* À l’occasion de la journée mondiale de Parkinson, plus de 60 événements ouverts à tous, du 1er avril au 31 mai, sont organisés partout en France. En savoir plus : www.franceparkinson.fr
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