« Des risques de maltraitance par défaut ». France Parkinson met en lumière la situation critique des patients atteints de Parkinson, en particulier lorsqu’ils ne sont pas entourés d’un aidant, à travers la publication d’un double sondage, réalisé par l’institut Viavoice. Le premier porte sur les aidants de personnes malades en phase très avancée ou décédées (1 838 personnes), le second sur 789 professionnels de santé qui accompagnent les patients en fin de vie, dont 27 % de médecins (gériatres, généralistes, médecins de soins palliatifs, neurologues, etc.).
Premier constat : plus de huit professionnels de santé sur 10 observent une dégradation du suivi par le neurologue, voire pour plus de quatre sur 10, un arrêt du suivi en fin de vie. Conséquence : les patients sont pris en charge par des professionnels moins experts de la maladie (généraliste, médecin coordinateur d’un établissement, gériatre), une situation délicate « lorsqu’il devient nécessaire de réajuster le traitement complexe de la maladie », quand les malades ne sont pas totalement exclus de tout suivi médical.
À noter : la présence d’un aidant limite les défaillances dans le suivi par un neurologue (seulement 14 % d’arrêt rapporté et 23 % de suivi plus aléatoire), le proche pouvant encourager et motiver le patient à consulter, et même, l’accompagner sur place.
France Parkinson s’inquiète en revanche du suivi en établissement, puisque 17 % des proches et 15 % des professionnels indiquent que la responsabilité de l’arrêt incombe à la structure.
En réponse à ces failles dans le suivi neurologique, l’association demande qu’un professionnel de santé tiers, comme un infirmier, assure la coordination avec le neurologue et que des rendez-vous soient programmés en téléconsultation.
Des traitements dopaminergiques mal ou non maintenus
Selon deux tiers des professionnels de santé sondés, le traitement pour la maladie de Parkinson n’est pas maintenu (selon 17 % des sondés), ou mal (49 %) en fin de vie, y compris dans le cadre hospitalier (selon 74 % des hospitaliers interrogés). Et dans plus de la moitié des cas, aucune alternative médicamenteuse n’est mise en place. Encore une fois, la présence d’un aidant est bénéfique, puisque la proportion d’arrêt ou d’irrégularité dans le traitement est bien moindre (16 %).
Ces ruptures de traitements s’expliquent en partie par l’absence du neurologue (suivi interrompu, ordonnance non renouvelée, etc.). Neuf professionnels sur 10 (et la moitié des aidants) évoquent aussi l’impossibilité du patient à avaler ses médicaments. France Parkinson alerte sur ces arrêts de traitements dopaminergiques en fin de vie et rappelle les alternatives que sont en première intention, l’adaptation de la voie orale des traitements (modification de la posture ou de la galénique, certains médicaments antiparkinsoniens pouvant être broyés) et en deuxième intention, la pompe, le patch, l’apomorphine en stylo ou pompe, ou les nouveaux traitements en voie sous-cutanée.
À la lumière du sondage, l’association dénonce le manque de connaissances et de formation des professionnels sur les spécificités de la fin de vie chez les patients atteints de Parkinson, qui se traduit par une prise en charge de la douleur insuffisante, des difficultés à appliquer les prescriptions médicamenteuses, ou un manque d’adaptation des interventions. Et de déplorer en particulier « une méconnaissance de leur méconnaissance chez les professionnels qui interviennent en Ehpad », qui sont 45 % à n’avoir pas reçu de formation, comme les professionnels des soins palliatifs (46 % versus 31 % pour les professionnels hospitaliers).
Enfin, France Parkinson encourage les professionnels de santé à aborder la question des directives anticipées avant que la maladie ne parvienne à un stade avancé, alors que beaucoup de patients ignorent encore ce droit, ou ne savent comment faire la démarche.
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