« Le problème avec la maladie d'Alzheimer, c'est que tout le monde croit savoir ce qu'est la maladie, y compris les médecins ».
Pour le Pr Claire Paquet, neurologue, de la consultation mémoire de l'hôpital de Lariboisière (AP-HP), des idées fausses circulent sur la maladie d'Alzheimer, et le corps médical n'est pas épargné, comme elle le souligne à l'occasion du lancement d'une campagne nationale de sensibilisation pour changer le regard des Français sur la maladie.
L'association France Alzheimer, promotrice de cette campagne, veut ainsi lutter contre la confusion entre la pathologie, les troubles de la mémoire et les troubles du langage. La maladie l'Alzheimer est un terme « très galvaudé chez certains médecins généralistes, ajoute le Pr Paquet. Il ne faut pas que l'on oublie la nécessité de faire un diagnostic différentiel, car un éthylisme caché peut être pris pour une maladie d'Alzheimer. La dépression est toujours présente au début de la pathologie, mais il faut aussi se souvenir qu'une dépression seule peut s'accompagner de troubles de la mémoire évoquant à tort un Alzheimer. Enfin, il faut systématiquement faire des explorations, car on croise parfois des tumeurs cérébrales », poursuit-elle.
La tentation de l'abandon
La campagne de communication tentera aussi de lutter contre « la suspension de la prise en charge médicale qui est un véritable drame », dénonce le Pr Paquet. « Dès que l'on prononce le terme maladie d'Alzheimer dans la communauté médicale, on pense qu'il n'y a plus rien à faire, souligne-t-il. On oublie trop souvent qu'il y a une explication à fournir et des traitements symptomatiques à proposer, à défaut de traitements curatifs. Cela peut faire gagner quelques années de bonne qualité de vie, ce qui est énorme. »
Du point de vue de la prise en charge clinique, les médecins doivent savoir qu'une adaptation du comportement de l'entourage face aux symptômes est possible et qu'il faut mettre en place des mesures de prévention des aggravations brutales de l'état du patient. « Le cas typique, c'est l'anesthésie générale pour une opération de la prothèse de hanche qui provoque une aggravation des symptômes », explique le Pr Paquet.
La campagne de France Alzheimer fait le pari d'utiliser des visuels épurés, d'un spot TV et d'une web radio « Alzheimer, la radio », donnant la parole aux aidants. Ils véhiculent l'image de patients plus jeunes que l'image que s'en fait le grand public, et qui restent actifs malgré le diagnostic. « La société s’est durcie. Elle devient de plus en plus utilitariste : être malade c'est ne plus être utile. Cette campagne doit lutter contre la dérision et la banalisation », espère la directrice de la communication & développement de France Alzheimer Véronique Linares.
Les maladies apparentées, à ne pas oublier
Les maladies apparentées sont aussi couvertes par la campagne de communication de l'association, à l'image de la démence à corps de Lewy qui vit souvent dans l'ombre de la maladie d'Alzheimer. Elle représente pourtant 15 à 20 % des démences, Si on en croit les données neuropathologiques issues des séries d'autopsies, 15 à 20 % soit environ 150 000 à 200 000 personnes en France. Leur sous-diagnostic est un autre effet de bords de la banalisation de la maladie d'Alzheimer.
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