DE NOTRE CORRESPONDANT
« ATTENTION, ce que l’on appelle la surdicécité n’est pas simplement l’addition d’une surdité et d’une cécité, a prévenu d’emblée Serge Bernard, directeur du Centre national de ressources sur la surdicécité de Poitiers (CRESAM) (1), en guise d’introduction à la journée d’étude organisée au CHU de Pontchaillou à Rennes. Il s’agit bien d’un handicap spécifique qui renvoie entre autres à des moyens de communication différents selon la période d’installation de ce double handicap et selon le type de surdicécité. »
Au cur de cette journée, il a bien été question de communication, « point crucial pour les personnes sourdaveugles, sans laquelle il ne peut y avoir d’accès à la santé ou au travail », selon le Dr Isabelle Ridoux, responsable de l’unité d’accueil et de soins pour personnes sourdes et malentendantes de Rennes (2). Olivier Blanc, venu témoigner de sa situation, n’a pas dit autre chose quand il a parlé de son travail au sein d’un centre technique municipal : « Le travail, ça va, mais c’est la communication qui est difficile ! Il faut que les instructions soient écrites en gros pour que je puisse arriver à lire et, d’autre part, je manque de langue de signes… »
Comme la majorité des 3 500 à 6 500 personnes atteintes par ce double handicap en France, selon les dernières estimations, Olivier Blanc était sourd de naissance et est devenu malvoyant (d’autres deviennent réellement aveugles) par la suite, touché par le syndrome d’Usher. « Même si petit, déjà, je trébuchais tout le temps, j’ai su tard que j’avais deux handicaps », a-t-il expliqué à l’assistance, avant de faire part d’une anecdote personnelle illustrant parfaitement le type d’obstacles auxquels sont confrontées ces personnes sourdaveugles : « Le jour de mon mariage a été difficile car la salle était sombre. Il y avait bien un interprète en langue des signes, mais je le voyais très peu. J’aurais bien apporté deux halogènes pour bien voir les signes ! »
Face à cette population, dont le diagnostic de surdicécité repose sur une centaine d’étiologies différentes, selon Loïc Le Minor, du CRESAM Poitiers, et que l’on ne prend en charge que peu souvent dans des établissements spécialisés à la fois pour les sourds et les aveugles, le Dr Isabelle Ridoux a évoqué les méconnaissances des professionnels de santé. C’est important « surtout parce que la question de l’accès à la santé renvoie à la problématique plus large de la communication, souligne ce médecin. L’usage fréquent de la langue des signes tactile impose un rythme particulier dans l’échange. C’est difficile d’instaurer une relation soignant-soigné convenable dans ces conditions. »
L’intérêt du réseau.
« Avoir en consultation un patient malvoyant est déjà un problème pour nous, alors le fait d’avoir en plus une surdité complique davantage les choses, a reconnu le Dr André Garrec, ophtalmologiste du Réseau Basse Vision Ille-et-Vilaine (3). Avant de préciser : « Mais ces personnes doivent bénéficier d’une consultation aussi complète, voire meilleure, que les autres patients, car nous n’avons pas le droit d’ajouter du handicap au handicap. Pour cela, il faut passer du temps. Les réseaux Basse Vision peuvent aider à une prise en charge optimale en accompagnant l’ophtalmologue traitant, l’orthoptiste, le médecin généraliste… »
À Rennes, au sein de l’unité pour personnes sourdes et malentendantes, la présence d’une aide-soignante sourde est là pour « rassurer », selon le mot utilisé par cette professionnelle, le patient grâce à sa capacité à reformuler l’information donnée par le médecin ou l’infirmière.
(1) www.cresam.org.
(2) « le Quotidien » du 24 mars 2005.
(3) Réseau Basse Vision 35, tél. 02.99.79.11.98.
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