LE QUOTIDIEN : Où en est-on aujourd'hui en matière d’hospitalisation à domicile en pédiatrie ?
Dr Édith Gatbois : L’activité de la pédiatrie en hospitalisation à domicile (HAD) représente à peine 5 % de l’activité nationale globale, signe qu’elle n’est pas encore assez développée. Sur les 300 établissements d’HAD en France, près de la moitié prend en charge des enfants. Cependant, moins d’une vingtaine de ces structures le font avec du personnel dédié à la pédiatrie (pédiatres et infirmières puéricultrices) : en janvier 2019, nous avons recensé 12 HAD pédiatriques avec une activité polyvalente de 0 à 18 ans en métropole et 2 en Drom, 4 HAD en néonatologie, et une seule dédiée à l’hémato-oncologie.
Quatre grandes régions ne disposent pas encore d’HAD pédiatriques : la Bretagne, la Bourgogne Franche-Comté, le Centre Val de Loire et le Grand Est.
L’Association française des pédiatres coordonnateurs d’HAD (Afphad), créée en 2018, s’est donné pour mission de faciliter l’accès aux soins en HAD des enfants, quel que soit leur lieu de vie. Notre proposition est de créer une structure d’HAD pédiatrique dans chaque région, puis d’apporter cette expertise aux HAD adultes, via un transfert de compétences.
Quel est l’intérêt de cette activité en pédiatrie ?
Organiser les soins hospitaliers des enfants au domicile des parents est en soi thérapeutique. La présence des parents contribue indiscutablement au traitement de l’enfant et ce d’autant plus en cas de pathologie grave. Aujourd’hui, on est en mesure de dresser un état des lieux positif de cette activité, ce qui doit inciter à la développer davantage.
Rappelons que la HAD est indiquée pour les enfants porteurs de pathologies (qu’elles soient aiguës ou chroniques) nécessitant des soins de niveau hospitalier, lorsque c’est compatible avec l’environnement du domicile. Elle peut être choisie en alternative à l’hospitalisation conventionnelle, ou bien au retour à la maison, pour faciliter la coordination de plusieurs professionnels. La HAD peut également assurer des soins palliatifs.
En néonatologie, en plus de leur fonction de surveillance clinique et thérapeutique, les équipes HAD ont alors un rôle préventif avec la réassurance des parents sur leur compétence et un accompagnement sur les questions de puériculture.
L’éventail de votre action est donc relativement large ?
Le travail des pédiatres en HAD est sous-tendu par une réflexion éthique permanente : faire tout ce qui est nécessaire, et pas tout ce qui est possible. Dans la mesure où nous sommes au domicile des familles, on se retrouve dans une relation d’égal à égal. On doit mettre de côté la « supériorité de la blouse blanche » pour co-construire un projet médical au quotidien, qui nous permette d’être le plus accordé possible avec l’enfant et ses parents. Cela nous oblige à faire preuve de créativité et à élargir notre champ de compétences en permanence : malgré la difficulté des situations auxquels ils peuvent être confrontés, les professionnels de la HAD pédiatrique sont, pour la plupart, des professionnels heureux !
Exergue : La présence des parents contribue indiscutablement au traitement de l’enfant
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