Un centre de soins palliatifs pour enfants

L’OASIS est une expérience unique et innovante portée par la Croix-Rouge française. L’association a placé il y a quelques mois le développement des soins palliatifs au cœur de ses priorités. Ce premier centre de soins palliatifs pédiatriques en est la parfaite illustration. Il ne s’agit ni d’un hôpital, ni d’une maison, mais d’un lieu intermédiaire, dans lequel les familles et leurs enfants pourront faire une pause, trouver du répit ou un accompagnement et un soutien pour les derniers instants.

Le bâtiment de 350 m ² comprendra notamment six chambres de séjour, deux appartements pouvant accueillir les familles et l’enfant en phase terminale, ainsi que des espaces ludiques. La première pierre vient d’être posée et le centre devrait accueillir ses premiers pensionnaires avant la fin de l’année. « À terme, si le projet est pérennisé, nous pourrons accueillir 8 enfants, cela correspond à la file active de jeunes malades habituellement pris en charge par l’équipe mobile du CHU », indique Christophe Carpentier. Cet ancien infirmier anesthésiste du CHU est à l’origine du projet, il est aujourd’hui chargé de mission au sein de la Croix-Rouge. Cette structure innovante fonctionnera d’ailleurs en partenariat avec l’équipe mobile régionale douleur-soins palliatifs Enfant Do, dirigée par le Dr Agnès Suc, du CHU de Toulouse.

Trois ans d’expérimentation.

Le projet, qui s’inscrit dans le cadre du plan soins palliatifs 2008-2012, a bénéficié à ce titre d’un financement public de 500 000 euros sur deux ans. Néanmoins, à ce jour, le tour de table n’est pas encore bouclé, pour permettre le fonctionnement de la structure pendant 36 mois, la durée de l’expérience.

« Le coût de fonctionnement de la structure est de 650 000 euros par an. Or, à ce jour, il nous manque encore 150 000 euros pour les deux premières années et 650 000 pour la troisième année », explique Olivier Brault, le directeur général de la Croix-Rouge française. Des pistes pour boucler le financement ? « Nous sommes en discussion avec les collectivités locales et envisageons de solliciter des entreprises et des fondations d’entreprises », précise-t-il.

À l’issue de la phase expérimentale de 36 mois, l’Oasis sera évaluée par un comité scientifique puis par les pouvoirs publics, par le biais de la nouvelle ARS (Agence régionale de santé) ; elle devrait ensuite être déployée sur le plan national. « Le but de ce genre d’expérience, c’est aussi de faire avancer les données épidémiologiques sur les décès des enfants au niveau national », ajoute Catherine Sanders, la directrice régionale Sud-Ouest.