Une cinquantaine d’associations de la fédération française des associations et amicales de malades, insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) existent en France, à l’échelle de la région ou du département. Elles représentent 18 000 malades insuffisants respiratoires. Formation, information, défense des droits des patients sont à leur programme. Ainsi que le réentraînement à l’effort. Selon l’association, diverses activités physiques sont proposées, de la marche au tir à l’arc, en passant par le yoga, le chant, l’aquagym, le vélo…
La marche remporte le plus grand succès ; activité conviviale et la plus naturelle, les participants peuvent changer de groupe. Les plus accros la pratiquent 2 à 3 fois par semaine, une à une heure trente à chaque fois. Mais le temps de marche a en fait peu d’importance, certains patients atteints de BPCO ne pouvant la pratiquer qu’une quinzaine de minutes. Ils peuvent mettre 2 ans en marchant 2 fois par semaine pour atteindre 4 à 5 kms.
« Le plus gros défi, c’est de maintenir le moral des patients, indique Pierre Casadevall, président de la FFAIR. Il faut que, dans leur esprit, se crée une sorte d’addiction à l’effort physique, que chaque matin ils aient un but. C’est cela qui est difficile ». Les médecins lient souvent amélioration de la maladie et effort physique. « Je ne suis pas médecin, précise P. Casadevall, je ne peux pas dire qu’il existe une amélioration mais il est évident que l’activité physique empêche la détérioration et amène une image plus positive de soi ».
Communiquer pour dépister
N’oublions pas en effet que l’insuffisant respiratoire vit dans une famille, au milieu d’amis, qui ne sont pas malades. Il leur faut non pas suivre le rythme, ce qui est souvent impossible, mais donner l’image de patients volontaires qui, à leur cadence, participent.
«L’idéal pour les insuffisants respiratoires, rêve P. Casadevall, serait d’avoir un accès facilité à des salles de sport qui sont généralement vides en milieu de journée. Ca motiverait un grand nombre de patients qui redoutent, il faut les comprendre, de marcher par mauvais temps ».
Un des messages de la FFAAIR aux médecins et aux associations, et c’est peut-être le plus important, est de les convaincre d’assurer un repérage précoce de la BPCO, d’en parler. Car si le tabac était jusqu’à présent le principal responsable, la pollution prend le relais. Et on ne parle pas que de BPCO, il suffit de constater que l’asthme est en recrudescence et que les maladies respiratoires touchent toutes les tranches de la population et au total plus d’un français sur dix.
Entretien avec Pierre Casadevall, président de la fédération française des associations et amicales de malades, insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR), www.ffaair.org
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