Le programme Opale, dédié à l'accompagnement de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), se développe vers d'autres pneumopathies interstitielles diffuses (PID) et avec de nouveaux services avec accompagnement par un nutritionniste et un psychologue.
Ce programme vise à apporter un soutien aux patients dans le suivi de leur traitement afin de prévenir l'impact potentiel des effets indésirables sur la qualité de vie et sur l'observance thérapeutique. Opale est développé et mis en place depuis 2015 par l'Association pour le développement d'initiatives innovantes en santé (Adiis) en collaboration avec la société Patientys et avec le soutien institutionnel de Boehringer Ingelheim France.
Prévention et gestion des effets indésirables
Les PID ont bénéficié d'importants progrès thérapeutiques ces dernières années - Esbriet (pirfénidone) du laboratoire Roche et Ofev (nintédanib) du laboratoire Boehringer Ingelheim - qui permettent de ralentir l'aggravation de la maladie. Ces traitements nécessitent une surveillance clinique régulière. Le suivi des patients a pour objectif de repérer les effets indésirables les plus fréquents à type de troubles digestifs (nausées, diarrhées), manque d'appétit, mais aussi d'apporter un soutien psychologique.
Initialement conçu pour la FPI, Opale s'adresse désormais également aux PID dans le cadre des pneumopathies interstitielles associées à la sclérodermie systémique et aux PID fibrosantes progressives malgré une prise en charge appropriée.
Le suivi des patients inscrits par leur médecin dans le programme Opale est assuré par une infirmière spécialisée, formée aux trois pathologies, qui les contacte régulièrement par téléphone au cours des premiers mois de traitement. À l'issue de chaque entretien téléphonique, l'infirmière transmet au médecin un compte rendu détaillé.
Au vu des retours des utilisateurs, Patientys a enrichi la version du programme Opale avec des consultations par des nutritionnistes et des psychologues spécialisés, la prévention de la dénutrition étant un enjeu majeur. Le consentement dématérialisé facilite l'inscription des patients à partir de la plateforme dédiée : extranet-opale.patientys.com.
D'après un communiqué de presse de Boehringer Ingelheim
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