C’est en novembre 2011 qu’a été créée la Fondation du souffle. Une structure qui, en seulement quatre ans, a su trouver sa place au sein de la communauté pneumologique.
« Il est vrai que, dès le départ, nous avons eu la volonté de rassembler tous les acteurs impliqués au niveau national dans la lutte contre les maladies respiratoires, y compris les patients. Ainsi, la FFAAIR fait partie de nos partenaires », indique Gérard Huchon, président de la Fondation.
Celle-ci compte deux membres fondateurs : le Comité national des maladies respiratoires et le Fonds de dotation « recherche en santé respiratoire » (FRSR). « Notre action s’est d’emblée inscrite dans la continuité de celle du CNMR, association reconnue d’utilité publique qui, on peut le rappeler, a été fondée en 1916. Son but, au départ, était d’aider les militaires tuberculeux puis ensuite l’association s’est intéressée à la prise en charge de toutes les maladies respiratoires », souligne le Pr Huchon.
La création de la Fondation du souffle a aussi répondu à la volonté de donner naissance à une structure capable de collecter des fonds pour financer de manière structurée la recherche scientifique. « Mais nous avons aussi deux autres missions importantes. La première est d’informer le grand public et de faire de la prévention sur les maladies respiratoires et leurs facteurs de risque. C’est un enjeu crucial car ces pathologies représentent 12 % des causes de décès en France. C’est la raison pour laquelle nous faisons régulièrement des campagnes de sensibilisation sur la BPCO, les cancers bronchopulmonaires, l’asthme ou la pollution. La deuxième mission est, dans la continuité de l’action du CNMR, d’apporter un soutien aux malades respiratoires défavorisés », souligne le Pr Huchon. La Fondation du souffle octroie ainsi une aide sociale, via ses « commissions d’attribution des secours » à des patients en situation de grande précarité économique. Dans le cadre d’un sevrage tabagique, elle peut aussi contribuer à l’achat du premier mois de substituts nicotiniques.
Mais le soutien à la recherche occupe bien sûr une part importante de l’agenda de la Fondation. « Dans ce domaine, nous agissons en lien étroit avec le FRSR. Nous avons d’ailleurs décidé d’avoir un conseil scientifique commun, ce qui est une excellente chose. Cela permet d’avoir une plus grande cohérence dans le financement des projets de recherche que nous soutenons », indique le Pr Huchon.
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