Une société française du TDAH se crée pour sortir des idées reçues

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Publié le 18/01/2024

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Crédit photo : BURGER / PHANIE

Sortir de la méconnaissance et de la stigmatisation et promouvoir des bonnes pratiques fondées sur la science : tels sont les objectifs qui ont conduit à la création de la Société française du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

« Lors de la préparation de la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND) 2023-27, il nous est apparu nécessaire de nous structurer en société savante rassemblant les professionnels du TDAH : psychiatres de l’enfant et de l’adolescent, de l’adulte, addictologues, psychologues, éducateurs, etc. », explique au Quotidien la présidente de la Société, la Pr Diane Purper-Ouakil, par ailleurs responsable du service psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent Saint Eloi du CHU de Montpellier. « Nous souhaitons être une interface entre professionnels, un lieu d’échanges et de ressources. Nous espérons aussi faire avancer l’organisation et la reconnaissance des parcours de soins, ainsi que la recherche. Et nous voulons porter un discours cohérent auprès du grand public, en relayant ce qu’on sait, ce qu’on ne connaît pas (encore), et en traçant les perspectives d’avenir », ajoute-t-elle. « Trop souvent les parents sont renvoyés à leur méthode d’éducation alors qu’il s’agit d’un trouble », regrette-t-elle.

Des recommandations HAS attendues en 2024

Après trois plans et une stratégie centrés sur l’autisme, la nouvelle stratégie, qui met l'accent sur l'ensemble des TND, soulève l’espoir de faire sortir le TDAH de l’invisibilité. « Les associations de personnes concernées et de familles ont beaucoup bataillé. Pour faire changer la donne, il faut une volonté politique, cela commence à bouger », analyse la Pr Purper-Ouakil.

Mais le chemin est encore long. « Contrairement aux troubles du spectre de l’autisme, nous n’avons pas de moyens supplémentaires spécifiques pour prendre en charge le TDAH », souligne la psychiatre.

Les dernières recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) remontent à 2014 et s’adressent aux généralistes, pour les aider à repérer les enfants et à orienter les familles. Deux nouveaux documents, l’un sur le diagnostic et la prise en charge des enfants et adolescents, l’autre sur les adultes, sont attendus au printemps. Essentiels pour outiller les professionnels de santé, selon la Pr Purper-Ouakil.

Des prises en charge à harmoniser

« Avec une prévalence d’environ 5 %, le TDAH ne peut pas être du seul ressort des psychiatres, considère-t-elle. Aussi faut-il structurer des parcours de façon graduée, avec des interlocuteurs différents selon les besoins ». Et de plaider pour que pédiatres et généralistes formés s’occupent des formes non sévères de TDAH, tandis que les spécialistes se concentreraient sur les situations plus complexes, avec des comorbidités, des troubles neurodéveloppementaux associés, des troubles de l’apprentissage ou du comportement.

L’amélioration et l’harmonisation des prises en charge restent un défi. « Nous encourageons un suivi multimodal adapté à l’âge et aux besoins », résume la Pr Purper-Ouakil. Mais certaines thérapies non médicamenteuses ne sont pas proposées partout, comme l’entraînement aux habiletés parentales (qui joue sur les représentations au sein de la famille pour diminuer le retentissement des troubles). D’autres interventions centrées sur l’enfant doivent trouver un écho à l’école et auprès des proches pour être pleinement efficaces. Quant aux médicaments, « la France n’a pas le même accès aux molécules que d’autres pays », déplore la spécialiste. Le méthylphénidate est le seul médicament à disposer d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) en France dans le TDAH de l’enfant (à partir de six ans). L’accès à l’atomoxétine chlorhydrate en deuxième intention et à la clonidine en troisième intention est très restreint.

Enfin, du côté des adultes, les efforts doivent se concentrer sur le repérage de cas de TDAH passés inaperçus, que l’évolution naturelle du trouble ait atténué les symptômes ou que ces derniers se traduisent par des troubles anxieux ou d’abus d’alcool chez les hommes ou des troubles de l’humeur chez les femmes. « Généralistes, psychiatres et pédiatres, doivent y penser davantage ! », encourage la présidente de la toute nouvelle société française du TDAH.