Entretien avec Françoise Alliot-Launois (Paris)
Partant du double constat que « les soignants sont en première ligne des maladies rhumatismales » et que ces dernières touchent 20 % des patients, tout en représentant la première cause de consultation chez le généraliste, les personnels paramédicaux impliqués dans le traitement de ces pathologies ont conclu à la nécessité de mise en place d’une plateforme commune afin de confronter leurs expériences. « Jusqu’à présent, la France ne comptait que deux organismes centrés sur les problématiques rhumatismales : la SFR (Société française de rhumatologie) représentant la société savante de la spécialité et l’Aflar, constituée à près de 80 % de patients et d’associations de patients », rappelle F. Alliot-Launois. Pour pallier le manque de structure propre les concernant, les soignants ont donc décidé de se regrouper en créant Aflar-Pro en accord avec la SFR et l’Aflar avec lesquelles elle travaillera en bonne intelligence.
Partager les connaissances.
Pour F. Alliot-Launois, l’un des objectifs principaux d’Aflar-Pro est « de mieux entourer les patients pour améliorer la qualité de leur prise en charge, essentiellement à la ville ». Qu’ils souffrent d’arthrose, de rhumatismes inflammatoires, de lombalgie ou plus largement de troubles musculo-squelettiques, première cause de maladie professionnelle en France, les patients atteints de ces pathologies sont de fait amenés à côtoyer très fréquemment des soignants. Et c’est précisément sur cette fréquence des rapports entre les malades chroniques et les personnels paramédicaux qui les suivent au quotidien que les fondateurs d’Aflar-Pro souhaitent s’appuyer pour développer des axes de réflexion communs à tous les intervenants. F. Alliot-Launois insiste d’ailleurs sur le fait que « les soignants sont ceux qui voient le plus les patients avec lesquels ils développent bien souvent des relations fortes et des liens privilégiés ». Kinésithérapeutes, infirmiers, aides-soignants, diététiciens, ergothérapeutes ou en encore assistants sociaux sont les maillons les plus sollicités de la chaine de soin mise en place dans la plupart des cas de maladies rhumatismales, notamment lors du processus d’éducation thérapeutique. « Tous ces intervenants sont très importants et il est fondamental qu’ils discutent ensemble », explique F. Alliot-Launois, convaincue qu’un meilleur partage de connaissances entre les soignants est l’une des clés de l’amélioration de la prise en charge globale.
Améliorer les pratiques.
Au-delà de la nécessité bien réelle de créer un lien permanent entre soignants, la constitution d’Aflar-Pro s’inscrit également dans une dynamique qui permettra à ses membres de s’impliquer plus fortement dans l’amélioration des pratiques en rhumatologie. L’idée est donc de prendre part à l’élaboration des enseignements dans les instituts de formation initiale (Institut de formation en soins infirmiers, en massokinésithérapie, en ergothérapie…). F. Alliot-Launois insiste ainsi sur « ces expertises spécialisées que les soignants détiennent et qu’ils souhaitent échanger » et précise, en guise d’exemple, que « la rhumatologie mérite d’avoir des enseignements plus développés dans le champ des handicaps, afin d’améliorer leur prise en charge et d’en réduire les coûts ». En plus de ces missions, Aflar-Pro entend également se donner plusieurs autres objectifs, notamment la mise en place de programmes adaptés à la demande des patients désireux de recouvrer une qualité de vie au quotidien. F. Alliot-Launois rappelle qu’ « il suffit de savoir que 70 % des Français ont eu, ont ou auront des lombalgies dans leur vie pour comprendre les problèmes de santé publique et de société que ces pathologies entrainent, notamment en termes d’arrêts maladie ». Pour elle, il est donc temps de « proposer et de multiplier, à l’hôpital comme en ville, des programmes courts, permettant une prise de muscles et centrés sur le réentrainement à l’effort ». Idem pour la question de la douleur qui est une constante dans les maladies rhumatismales : « La prise en charge des algies dont souffrent les patients est un axe de développement très important au sein de l’approche thérapeutique globale de ces pathologies. La mise en place par les soignants de techniques adaptées doit ainsi pouvoir compléter efficacement la prescription médicamenteuse ».
Information et intégration européenne.
Le volet de l’information du public est également un domaine dans lequel l’association souhaite s’investir. D’après F. Alliot-Launois, il est important de faire passer des messages comme celui du début de la perte de masse osseuse dès 30 ans ou du risque de fractures ostéoporotiques chez 40 % des femmes qui ont dépassé la cinquantaine. Par ailleurs, et alors que les statuts de l’association sont en passe d’être déposés au Journal Officiel, une réflexion est déjà entamée sur ce qu’Aflar-Pro pourrait apporter au niveau européen. F. Alliot-Launois rappelle ainsi que « la France doit absolument participer aux ligues européennes ». La création de l’association est notamment « une opportunité très importante » de pouvoir intégrer l’Eular (European League Against Rheumatism) qui regroupe, au niveau européen, des sociétés savantes, des médecins et des associations de patients. Une manière également de rester « au contact » d’autres pays, comme le Royaume-Uni ou l’Allemagne, dans lesquels des associations semblables à Aflar-Pro ont déjà été constituées.
Cadre supérieur de santé, hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).
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