Une escarre périnéale contenant de l’urine évoque la fistule urétropérinéale. Sur ce terrain infecté, inflammatoire, très peu vascularisé, l’urètre détruit par la fistule ne peut être reconstruit. Pour traiter l’escarre, l’objectif prioritaire des médecins rééducateurs est d’assécher le périnée. Les urines dérivées en urgence, la cystectomie devient inévitable. Elle seule peut finir d’assécher le périnée. Elle évite que les sécrétions de la vessie déshabitée entretiennent la fistule et l’escarre. La cystectomie améliore considérablement l’état physique et local du patient. L’escarre guérit, la dénutrition régresse. Pour le patient, c’est une mutilation difficile à accepter. Sa vessie était saine.
« Préparer psychologiquement le patient en amont est préférable. Apprendre à la dernière minute qu’on s’apprête en urgence à dériver les urines et enlever la vessie est un fardeau lourd à porter », note le Pr Emmanuel Chartier-Kastler. Le service d’urologie de La Pitié-Salpêtrière qui reçoit des patients de Garches (hôpital AP-HP dédié au handicap) est confronté presque une fois par mois à un sauvetage périnéal. Le plus souvent, il s’agit d’un homme. « Quand une fonction d’érection et/ou d’éjaculation existe, il est rarement possible de la préserver en laissant la prostate en place : le liquide séminal peut se collecter dans le petit bassin. S’il s’écoule vers l’extérieur, il risque de gêner l’assèchement de l’escarre, de s’infecter et de provoquer une incontinence séminale désagréable », explique le Pr Emmanuel Chartier-Kastler. Chez la femme, l’urètre se fistulise dans le vagin, souvent épargné par l’escarre : si l’incontinence n’est pas totale et que les pansements sont gérables, les urines sont parfois dérivées sans enlever la vessie. L’espoir d’un rétablissement de continuité est faible du fait des problèmes d’incontinence associés.
Vessie déshabitée
Le Pr Emmanuel Chartier-Kastler invite à retenir que « toute vessie déshabitée expose aux risques d’infection et de dégénérescence carcinologique ». Il rappelle que « chez un patient ayant une dérivation de type Bricker, la fièvre est piégeuse : on se précipite sur la pyélonéphrite oubliant la vessie, parfois encore en place… or le pyocyste donne de la fièvre ! Il impose de drainer la vessie ».
Quand au risque carcinologique, il convient d’y penser même chez des jeunes de 20 ans atteints de spina-bifida, si leur vessie dérivée depuis la petite enfance est toujours en place. « La cystectomie évite le risque carcinologique. À défaut, il convient de surveiller la vessie de près par une cystoscopie annuelle avec si besoin des biopsies (la cytologie urinaire est peu productive) », indique le Pr Chartier-Kastler. La cystectomie préventive, également ici vécue comme une mutilation, rappelle au patient sa situation urologique ingérable et définitive. Quant au cancer vésical, développé sur une vessie inhabitée ou en rapport avec le tabac, sa prise en charge ne présente pas de particularité par rapport au patient non neurologique.
Vessie hyperactive non continente malgré le traitement médical
L’indication la plus courante de cystectomie partielle chez le patient neurologique est la vessie mal équilibrée malgré les traitements (anticholinergiques, toxine botulinique…) « La cystectomie partielle sus-trigonale avec entérocystoplastie remplace le détrusor fibreux sus trigonal par une poche d’intestin grêle très compliante, de grande capacité et à basse pression. Elle est parfaitement acceptée. Le réservoir orthotopique dans le petit bassin permet des mictions par autosondage et retrouve ses qualités physiques perdues du fait de la maladie neurologique. Cette chirurgie invasive, très fréquente dans le monde du handicap neuro-urologique, améliore considérablement la continence, l’autonomie et la qualité de vie des patients », indique le Pr Emmanuel Chartier-Kastler.
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