Maladie de Parkinson, le défi de la fin de vie

« Dans la maladie de Parkinson, comme dans de nombreuses autres pathologies évolutives, on est, de fait, d’emblée dans une situation palliative, souligne le Pr Marc Verny (hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris). Les traitements améliorent les symptômes et la qualité de vie mais ne sont pas curatifs. Il faut donc expliquer tôt au patient qu’il va falloir adapter le traitement au fur et à mesure de l’évolution de la maladie. » Mais la planification anticipée des soins n’est pas toujours aisée. Le projet thérapeutique doit être sans cesse réinterrogé avec le patient et son entourage.

Après un certain nombre d’années, l’évolution vers l’aggravation cognitive et l’apparition des complications motrices marquent l’entrée dans le stade de déclin de la maladie et c’est à ce moment-là qu’il faut associer sans tarder les soignants des soins palliatifs. L’approche multidisciplinaire (neurologues, gériatres, équipes de soins palliatifs, pharmaciens…) est le gold standard de la prise en charge palliative tant des patients que de leur entourage.

« Une problématique que l’on rencontre dans une proportion non négligeable est que les patients atteints de maladie de Parkinson à un stade avancé se retrouvent en Ehpad, pointe le Pr Verny. Comment les Ehpad arrivent-ils à s’adapter aux besoins de ces patients qui ont la particularité de cumuler à la fois des difficultés motrices et cognitives avec des besoins très spécifiques ? Un exemple intéressant est celui du Dr Mélissa Tir (neurologue au CHU d’Amiens) qui a créé une équipe d’intervention mobile en Ehpad pour les patients parkinsoniens », poursuit le neuro-gériatre. Cette équipe peut intervenir pour former le personnel et piloter les éventuels changements thérapeutiques. Il est important de faire respecter la régularité des prises de médicaments ainsi que leur fréquence (souvent 4 prises/jour et parfois plus).

Une évolution imprévisible

Une autre difficulté pour déterminer à quel moment aborder le sujet de la fin de vie avec le patient et son entourage est, bien sûr, l’évolution difficilement prévisible de la maladie.

« On peut toutefois différencier les patients parkinsoniens ayant débuté leur maladie avant 75 ans (jeunes) de ceux présentant un début tardif (75 ans et plus). Chez les patients de début jeune, les troubles évoluent de nombreuses années avant que l’on atteigne un stade de déclin et les complications initiales sont surtout motrices. Chez les patients à début tardif, les complications motrices sont plus rares. En revanche, les troubles cognitifs surviennent plus rapidement et sont plus importants », souligne le Pr Marc Verny. Avec les progrès thérapeutiques, on peut avoir aujourd’hui une évolution de la maladie sur une vingtaine d’années. Il est difficile de prédire le devenir du patient. Les variations peuvent s’expliquer du fait des comorbidités, de la prise en charge, des traitements précoces par L-dopa…

Des traitements à adapter

« Lorsqu’une phase plus compliquée survient, il est important de revoir l’objectif thérapeutique et parfois faire appel à un traitement de deuxième ligne, comme la stimulation cérébrale profonde, chez les sujets jeunes. Ces implantations tendent à devenir plus rares depuis l’arrivée des pompes à apomorphine et des pompes à lévodopa intra-intestinale », explique le gériatre.

Les troubles de la déglutition en fin de vie empêchent la prise de médicaments per os et il faut éviter à tout prix une rupture totale de la dopathérapie. Les patients sont améliorés par des injections sous-cutanées d’apomorphine (Apokinon), qui permet de réduire l’akinésie et l’hypertonie.

« Les gériatres hésitent parfois à prendre en charge ces patients. Or ils sont très bien placés pour gérer les troubles non moteurs, qui ont un retentissement important sur la qualité de vie (hypotension orthostatique, constipation, hallucinations, dépression, troubles cognitifs…) », conclut le Pr Verny.

Entretien avec le Pr Marc Verny (hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)