« Il ne suffit pas de créer la plateforme health data hub pour que les choses se fassent ! Il faut arriver à avancer sur le partage des connaissances des données et sur leur utilisation en France ».
Ces mots sont ceux d'Emmanuelle Quilès, présidente de Janssen France et membre du nouveau bureau de LIR imaginons la santé, qui réunit également Cyril Schiever (MSD) et Christiane Wijsen (Boehringer Ingelheim) autour du président Jean-François Brochard (Roche).
Regroupant les dirigeants de filiales françaises de 11 laboratoires internationaux, le think tank compte faire de l’exploitation et du partage des données de santé l’une de ses « priorités » pour 2019. Pour faire comprendre aux acteurs sanitaires l’intérêt de partager les données de santé, le LIR lance « dans le courant du troisième trimestre 2019 » une plateforme d'échange et de débat ouverte (laboratoires, chercheurs, professionnels de santé, etc.).
Ce calendrier n'est pas le fruit du hasard. Présenté en octobre 2018, le health data hub (ex-Institut national des données de santé) est en pleine préparation dans les marmites du ministère. Ce centre doit concentrer dans un guichet unique tout le patrimoine national des données de santé (SNIIRAM, informations cliniques, biologiques) au service de la recherche, des professionnels de santé, start-up ou encore des medtechs.
Sur le terrain, le LIR déplore un « comportement et un usage [des données de santé] développé par les acteurs de façon individuelle » qui contredit la philosophie collaborative du health data hub. « Dans certains hôpitaux, il y a des médecins aux urgences qui cotent dix-sept fois la même information dans dix-sept logiciels différents », a illustré par l'exemple Agnès Renard, directrice générale du LIR.
« Commençons à travailler avec des acteurs qui sont prêts à partager des données, comme en oncologie, a martelé Jean-François Brochard. L’utilisation des données produit de l’efficience et de la pertinence. Si les acteurs ne se mettent pas autour de la table pour travailler concrètement sur le comment, alors on aura en lieu et place du health data hub un SNIIRAM +, mais pas plus. »
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