Trois ans après le plan d’action initié par Agnès Buzyn, le gouvernement vient de lancer officiellement la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Signe de l’engagement politique sur ce sujet, Emmanuel Macron a présenté lui-même les grands enjeux de cette initiative. « L’endométriose est un sujet qui me tient à cœur et qui figurait déjà dans mon programme de campagne en 2017, a-t-il rappelé en préambule dans une vidéo postée mardi soir sur les réseaux sociaux. Ce « n’est pas un problème de femmes c’est un problème de société », a-t-il déclaré, avant de détailler les trois grands axes autour desquels devrait se décliner la stratégie.
Renforcer les connaissances
Comme préconisé dans le rapport du Dr Chrysoula Zacharopoulou (gynécologue et eurodéputée LREM), l’accent sera mis sur la recherche. Car « au-delà de l’omerta il y a un problème de connaissance » a souligné le président de la République. Pour « mieux comprendre cette maladie et ses causes et trouver des traitements », la stratégie vise donc à « construire un programme de recherche qui ait un vrai impact et entraîne dans son sillage toutes les forces médicales ». Comme précisé par l'Élysée lors d’un point presse, l’idée est non seulement de s’appuyer sur les six cohortes déjà existantes en France « pour essayer d'approfondir la connaissance épidémiologique de la maladie ». Mais aussi de fédérer et renforcer la recherche « dans toutes ses composantes », qu’il s’agisse du diagnostic, de l’antalgie, de la lutte contre l'infertilité, etc.
Identifier des filières de soin dédiées
Le second enjeu concerne l'accessibilité et la qualité des soins dans tout le territoire. Chaque région va devoir « identifier précisément des filières territoriales de soins avec au moins un centre de recours et d'expertise ». Pour cela les ARS devraient lancer très prochainement des appels à projet et bénéficieront d’un « financement spécifique », a précisé l'Élysée.
Un troisième axe portera sur l’information. Alors que les femmes atteintes d’endométriose peuvent être fortement impactées dans tous les champs de leur quotidien, Emmanuel Macron appelle à « développer un réflexe endométriose auprès de tous les publics : à l'école, à l'université, à la maison, au bureau, et même, et surtout, dans les milieux médicaux ». À ce titre, l’accent sera mis sur la formation initiale avec une révision des maquettes pour l’ensemble des professionnels concernés. Mais selon l'Élysée, l’endométriose devrait aussi faire l’objet d’une « inscription en priorité du DPC ».
Afin de mettre en œuvre un plan d’action, le ministre de la Santé, Olivier Véran, devrait installer très prochainement un Comité national de pilotage avec des représentants des patientes, des professionnels impliqués et des ministères concernés.
Un délai diagnostic de 7 ans en moyenne
L'objectif est de rompre « avec l'errance du diagnostic et de la prise en charge », résume l’Élysée. Alors que près de 2 millions de femmes seraient concernées en France par cette maladie, le délai de diagnostic après la déclaration des symptômes est de 7 ans en moyenne. « 7 ans de trop », estime Emmanuel Macron, jugeant « qu'il était temps d'agir ».
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