Les médecins (neurologues, gériatres, psychiatres) des 28 Centres mémoire de Ressources et de recherche sur la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées (CMRR), ainsi que plusieurs sociétés savantes, associations professionnelles et associations de patients ont envoyé à la ministre de la Santé une lettre ouverte (voir ci-dessous) pour se positionner contre le déremboursement des médicaments symptomatiques de la maladie d’Alzheimer. De son côté, le Syndicat national des neurologues (SNN) se dit « inquiet » de cette décision, qui devrait prendre effet le 1er août.
Pour le SNN, la décision du déremboursement sera « préjudiciable à la prise en charge de cette affection, tant pour les patients que pour leurs familles », car les médicaments anti-cholinestérasiques « ont un effet indiscutable sur certains des symptômes ». Pour les neurologues, ce déremboursement « constitue une perte de chance pour les patients suivis en France, d’autant plus que ces produits restent reconnus dans les autres pays européens », et ils s’inquiètent « des conséquences de cette décision qui risque également de favoriser la prescription de molécules bien plus dangereuses pour les patients (neuroleptiques ou autres sédatifs), voire de pratiques non-validées. »
Ils indiquent qu’ils sont prêts à « participer à une réévaluation de l'impact de cette décision », et, en attendant, « demandent un moratoire au déremboursement ».
Nocivité ? dangerosité ? procédure de retrait du marché ?
De leur côté les signataires de la lettre ouverte expriment leur « désarroi » et leur « colère » quant à la décision de ce déremboursement et sa « présentation médiatique qui remet en cause des années de travail et d’implication dans la prise en soin de ces maladies graves ». Les signataires rappellent que l'efficacité des traitements, limitée mais significative, a été scientifiquement et rigoureusement démontrée. Ils s’élèvent donc contre « l’allégation d’une nocivité et d’une dangerosité telles que leur rapport bénéfice risque ne pourrait plus être considéré comme favorable ».
Ils soulignent que « si ces médicaments étaient réellement reconnus comme "nocifs et dangereux", ou si vous disposez à ce sujet d’informations précises qui ne seraient pas connues des professionnels et des patients, ce n’est pas un simple déremboursement qu’il convenait de mettre en œuvre, mais une procédure de retrait du marché ». Pour les signataires, ces « propos alarmistes » sont de nature à « susciter une inquiétude infondée auprès des patients et de leurs familles ». Ils rappellent par ailleurs que les traitements prévus pour être déremboursés sont disponibles sous forme de génériques.
Le guide parcours de soins « n’apporte pas de solution nouvelle »
Ils reviennent sur la publication par la Haute Autorité de santé en mai 2018 du Guide parcours de soins qui « n’apportera aucune solution nouvelle qui permettrait de compenser le retrait des médicaments ». Les signataires s’interrogent enfin sur l’impartialité de certains membres de la Commission de Transparence, « l’un d’entre eux » ayant des « positions "anti-médicament" (…) de notoriété publique », et venant « de publier un ouvrage suggérant que la maladie d’Alzheimer ne serait en fait pas une maladie, mais seulement une "construction sociale" » (faisant référence au Pr Olivier Saint-Jean et à son ouvrage « Alzheimer, le grand leurre »).
Les signataires demandent donc à la ministre « solennellement et publiquement de revenir sur cette décision qui dessert la prise en soins actuelle et future des malades en étant susceptible d’altérer la confiance que portent les patients, leurs familles et les professionnels dans les processus de décision en matière de santé ». Cette lettre ouverte est à lire dans sa totalité en cliquant ici.
Plusieurs sociétés savantes, le LEEM, ainsi que des associations de patients avaient déjà fait connaître leurs réticences. Le Collège de la médecine général avait de son côté salué cette décision. Le débat s'est poursuivi dans les pages Débats du « Quotidien ».
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