Le débat éthique reste entier, autour d'un éventuel arrêt des soins dispensés à la petite Marwa, un an, après le rapport de trois experts médicaux, mandatés par le tribunal administratif de Marseille.
L'histoire débute lorsque Marwa est admise à l'hôpital de la Timone, le 25 septembre, victime d'une infection virale grave. Le 4 novembre, selon les parents de l'enfant, les médecins décident d'arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l'appareil respiratoire.
La famille s'y oppose, saisit la justice. En référé, le tribunal administratif ordonne à la Timone la poursuite des soins, et diligente une expertise confiée à deux neurologues, et un neuropédiatre. Il considère que « de nombreuses incertitudes demeurent sur la pathologie initiale de l'enfant, sur les séquelles dont elle est atteinte, sur les examens pratiqués et sur son état actuel ». « La fiche de traçabilité des décisions prises de façon collégiale comporte une motivation très lacunaire », souligne-t-il, et des « indications divergentes » ont été données par l'hôpital.
Déficit moteur majeur et irréversible
Selon le rapport des experts, relayé par l'AFP, l'évolution de la maladie de Marwa « va conduire à un handicap majeur ». Elle « est consciente mais atteinte d'un déficit moteur majeur et irréversible », écrivent ces médecins, qui confirment « une atteinte neurologique sévère et définitive ».
Partageant le « pronostic clinique extrêmement négatif » des médecins de l'hôpital de la Timone, ils estiment que Marwa sera « incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer, même en fauteuil électrique, restera dépendante d'une suppléance respiratoire, d'une alimentation artificielle et d'un nursing intensif ». Selon eux « l'évolution va conduire à un handicap majeur chez une enfant grabataire ».
Les parents « disent accepter le handicap »
Les experts, qui ont rencontré les parents de Marwa, témoignent qu'« ils disent accepter tous les deux le handicap de leur enfant en pleine connaissance de cause et accepter qu'elle puisse mourir de façon naturelle et par suite à l'arrêt des traitements de suppléance ».
Selon eux, « la volonté des parents de maintenir Marwa en vie à tout prix » et leur opposition à un arrêt de l'assistance respiratoire « introduit un débat éthique » avec « l'idée que l'équipe soignante se fait de l'intérêt de l'enfant ». Mais les experts se gardent de trancher ce dilemme éthique.
Ils rappellent néanmoins que dans ce type de situation, les médecins « ne procèdent pas à un arrêt des soins contre l'avis des parents ». Dans le cas où les traitements seraient poursuivis, ils mettent en garde sur « l'importance et la difficulté d'évaluer au mieux la douleur et l'inconfort de Marwa qui devra être suivie sans réaugmenter le niveau de soins ».
Le père de Marwa a lancé une pétition qui a reçu plus de 133 000 signatures et mis en ligne sur Facebook une vidéo de sa fille, qu'il légende ainsi : « Ma petite fille va mieux, elle reprend des forces ». Les experts, eux, voient des « mouvements réflexes, non volontaires ».
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