Les 10 propositions de la LFSEP pour alléger la charge de la maladie

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Publié le 30/05/2018

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La Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP) a élaboré 10 propositions visant à « accompagner des situations impliquant des patients et des proches aidants », est-il indiqué dans un communiqué. Les propositions se veulent « très concrètes, applicables à court ou à moyen terme » afin d'apporter une réponse rapide aux problèmes, est-il souligné.

Les propositions sont le fruit d'ateliers thématiques consacrés aux difficultés financières et à la qualité de vie en général dans la SEP. En mars 2018, une quarantaine de professionnels de santé, de représentants d'associations et des pouvoirs publics ont été réunis autour de la table. Tout est parti d'une étude de la LFSEP publiée en octobre 2017, qui avait mis en lumière le reste à charge et les besoins non couverts dans la SEP.

Dans ce travail préparatoire, il ressort que les coûts additionnels sont de l'ordre de 1 500 euros/an pour les patients et de 3 600 euros/an pour les aidants. Un impact professionnel est constaté pour 60 % des patients, et 50 % des patients ayant une SEP progressive ne travaillent pas. Le reste-à-charge moyen est trois fois plus important pour les patients ayant une forme sévère de la maladie.

Les propositions ont été transmises à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel, à la ministre de la Santé Agnès Buzyn et aux autorités compétentes, mais aussi à Brigitte Macron, engagée en faveur d’un meilleur accompagnement des patients et de leurs proches aidants.

1. Développer des équipes mobiles (exemple ESPRAD des Hauts-de France) ;

2. Prise en charge des consultations ergothérapeute et psychologue dans le cadre de l'ALD ;

3. Développer un guide SEP dans chaque région (exemple guide PARC SEP) ;

4. Renouveler automatiquement le dossier MDPH, sur le modèle de l'ALD SEP (aujourd'hui obligation de renouvellement tous les 5 ans) ;

5. Maintenir la pension d'invalidité en cas d'augmentation de salaire et réévaluer le montant maximum ;

6. Élargir la prestation de compensation du Handicap à l'aide ménagère et au soutien à la parentalité ;

7. Assouplir le cadre de demandes de fractionnement du congé de proche aidant (ou de transformation en temps partiel) : réduire le délai de demande à 48 heures et supprimer la possibilité de refus par l'employeur ;

8. Faciliter l'accès aux centres de répit pour les aidants ;

9. Définir les bonnes pratiques du télétravail pour les patients et les aidants (expérience de terrain entreprise privée st structure publique) ;

10. Renforcer l'application du droit au congé fractionné de longue maladie pour les fonctionnaires et créer un droit équivalent pour le secteur privé.

Dr I.D.