L’AUDITORIUM de l’Hôtel de ville de Paris accueillera samedi le congrès international de l’autisme, organisé par l’association Vaincre l’autisme, ex-mouvement Léa pour Samy. Le congrès se fixe comme objectif de présenter les différentes perspectives de recherche et de traitement de l’autisme. « La recherche sur l’autisme est reconnue au niveau international mais pas en France », déplore M’Hammed Sajidi, le président de Vaincre l’autisme. « La France a de réelles compétences en recherche sur l’autisme mais son défaut, c’est la prise en charge médicale », poursuit-il. Selon lui, 99 % des médecins français définissent encore l’autisme comme une psychose ou bien n’en reconnaissent pas l’aspect neurologique ou génétique. D’éminents spécialistes, tels que le Pr Thomas Bergeron, le Pr Yezequiel Ben Ari, le Pr Marion Leboyer ou encore le Pr Christopher Gillberg participeront aux débats. Une table ronde finale réunissant chercheurs, institutions de recherche et parlementaires devra définir les besoins de la recherche.
Vaincre l’autisme nourrit le projet de créer l’INTED, Institut national des troubles envahissants du développement, qui mutualiserait les compétences autour de l’autisme, coordonnerait les recherches, en liant d’éventuels partenariats avec des instituts de recherche.
Le congrès sera aussi l’occasion pour l’association de revendiquer une demande qu’elle exprime depuis longtemps, octobre 2008 précisément : la reconnaissance de l’autisme comme Grande Cause nationale pour 2011. D’ici le 25 octobre, elle va déposer à nouveau un dossier de campagne, comme elle l’avait fait pour les années 2009 et 2010. En attendant le choix du Premier ministre, l’association a lancé une pétition rassemblant déjà plus de 50 000 signatures ainsi que l’engagement de 90 parlementaires.
Un plan européen.
L’autisme est par ailleurs en passe de bénéficier d’un plan à l’échelle européenne. L’EAPHA (European Agency for Public Health Alliance) de la Commission européenne a organisé un forum, réunissant ONG, professionnels et représentants associatifs des différents pays de l’Union. Un premier colloque a eu lieu mi-septembre à Budapest, un deuxième à Majorque il y a quelques jours, auquel a participé Vaincre pour l’autisme, représentant la France. Les débats aboutiront à la remise d’un plan le 29 novembre, à Dublin. Il s’agira en fait d’une liste de directives à l’adresse des États membres, tournant autour de plusieurs axes : la recherche, la politique, les services (avec l’accent mis sur la formation des soignants et des parents, le diagnostic et le support des adultes avec autisme), le soutien des associations européennes et enfin le suivi du plan, avec notamment la réalisation d’un code unique pour les troubles du spectre autistique dans les registres nationaux. « Nous espérons ainsi mettre en place une base de données des méthodes compatibles pour établir les prévalences », explique M’Hammed Sajidi. « Ce plan exprimera une demande claire, précise et objective des besoins des personnes autistes européennes. Il devrait ainsi nous permettre d’exiger de l’État français ainsi que des professionnels de traiter nos autistes avec les outils que nous avons déjà entre nos mains. » Vaincre l’autisme est fervente de méthodes éducatives telles que ABA (Applied Behaviour Analysis), TEACCH (éducation des enfants autistes souffrant de handicaps de communication apparentés) ou PECS (système de communication par échange d’images) et dénonce au contraire le packing ou les psychothérapies. « Ce plan devrait mettre fin à un débat qui est stérile à nos yeux. Il enclenchera en tout cas un changement en France ».
La Commission européenne devrait se prononcer au cours du premier trimestre 2011.
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