Principe de réalité plutôt que principe de précaution

EN SEPTEMBRE 1984, dans une lettre adressée à quelques amis au lendemain du décès de son ami, le philosophe Michel Foucault, le sociologue Daniel Defert écrivait : « Face à une urgence médicale certaine et une crise morale qui est une crise d’identité, je propose un lieu de réflexion, de solidarité et de transformation. » Ces mots du fondateur de AIDES ont été rappelés par la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, lors du congrès annuel organisé à Orléans à quelques jours du 25 ^e anniversaire de l’association. À cette occasion, la ministre a souligné combien l’action des associations de lutte contre le sida a été décisive dans la prise en charge des malades. Elles ont aussi instauré « une nouvelle forme de relation entre soignant et soigné, les malades devenant de plus en plus acteurs de leur propre santé » et contribué à la mise en place de la démocratie sanitaire. Les agences régionales de santé prévues dans la loi HPST (Hôpital, patients, santé, territoires) devraient, selon elle, renforcer le rôle de proximité joué par les associations, d’accompagnement, d’information et de prévention.

Un président offensif.

La présence de la ministre a été saluée comme « un signe fort d’encouragement » par Bruno Spire, réélu à la présidence de l’association et nouveau chevalier de la légion d’honneur - insignes remis par le Pr Jean-François Delfraissy, directeur de l’ANRS (Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites) lors du congrès. Au nom des militants, il a toutefois interpellé la ministre sur plusieurs points. À propos des projets expérimentaux de dépistage rapide menés par des militants associatifs, qui, selon la Roselyne Bachelot, ont ouvert « une nouvelle page dans l’histoire de la recherche biomédicale », le président de AIDES a souhaité un cadre plus élargi. « Nous n’allons pas arrêter les actions de dépistage communautaire en attendant un changement de réglementation », a-t-il expliqué. Dans un discours résolument offensif, il a fustigé les franchises médicales, qui « n’ont fait qu’aggraver l’accès aux soins des personnes précaires et malades », réclamant des mesures pour les malades bénéficiant de l’Allocation adulte handicapée, soit une poignée d’euros au-dessus du seuil donnant accès à la CMU et à l’exonération des franchises.

En matière de politique de réduction des risques auprès des usagers de drogue, Bruno Spire a appelé à des programmes innovants d’éducation à l’injection pour lutter efficacement contre les hépatites. Il aussi revendiqué un rôle pour les associations dans l’éducation thérapeutique, rôle que AIDES joue depuis plusieurs années à travers ses week-ends thérapeutiques ou ses universités de personnes en traitement mais que semble ignorer la loi HPST. Enfin, il s’est félicité de la réflexion engagée sur les nouvelles approches de prévention par France Lert et Gilles Pialoux, même s’il juge le terme trop pudique, utilisé en lieu et place de celui de « politique de réduction des risques sexuels », expression « controversée dans l’hexagone » et pourtant bien reconnue ailleurs. « Ensemble, nous cherchons des solutions pour tous ceux d’entre nous qui n’arrivent pas à suivre les recommandations et les normes. Notre démarche est pragmatique, basée sur le principe de réalité et non le principe de précaution », a-t-il conclu.