LORS DE LA JOURNÉE annuelle de rencontre entre l’INSERM (inserm. fr) et les associations de malades, son P-DG, André Syrota, a tenu à réaffirmer « le haut niveau des équipes françaises en science du vivant », même s’il est « de bon ton de ressortir régulièrement des chiffres négatifs et mal interprétés » sur le classement des chercheurs français. « Information, financement, participation : le tissu associatif est devenu un acteur collectif indispensable à l’élaboration des politiques scientifiques », a indiqué André Syrota, président de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (AVIESAN) depuis 2009.
Martine Bungener, présidente du Groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM) de l’INSERM souhaite, par le biais de cette rencontre, « donner à voir ce qui se fait et peut se faire » entre les chercheurs et les membres des associations. Le partenariat avec les associations « n’est pas un risque pour la recherche », a-t-elle souligné.
Depuis 2004, un réseau d’associations s’est constitué en lien avec la Mission INSERM associations : 368 associations recouvrent l’ensemble des grandes catégories de maladies – 44 % financent la recherche, 49 % ont des conseils scientifiques, 35 % participent à des projets dans les domaines de la recherche clinique et épidémiologique et 79 % travaillent à la diffusion de l’information biomédicale. Par ailleurs, à ce jour, 479 personnes, membres de 171 associations, ont suivi au moins un programme de formation depuis 2004.
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