La prise en charge de la maladie d’Alzheimer a bénéficié de « progrès substantiels » au cours des 30 dernières années, mais « la démence ne reçoit toujours pas la priorité qu'elle mérite, compte tenu du nombre de personnes touchées, de son impact sur les patients et leurs familles et du coût financier pour les systèmes de santé et les budgets », juge Jean Georges, directeur exécutif d'« Alzheimer Europe », dans un rapport rendu public ce 9 décembre.
Alors que son organisation fête ses 30 ans cette année, Jean Georges redoute que les avancées réalisées ne soient mises à mal par le changement de priorités opéré à la suite de la pandémie. « Nous risquons de perdre, en quelques mois, des progrès qui ont mis des années à se construire », alerte-t-il.
Un doublement des cas attendu d'ici à 2050
La prévalence de la maladie d’Alzheimer est en effet en baisse en Europe depuis une dizaine d’années : de 8 785 645 cas en 2009 dans les 27 pays de l’Union européenne (UE) selon l'enquête EuroCoDe, le nombre de personnes vivant avec une démence est passé à 7 853 705 en 2019.
« Cela est probablement dû à l'effet des campagnes et des mesures de santé publique, telles qu'un meilleur contrôle des facteurs cardiovasculaires (hypertension artérielle, cholestérol), la réduction de l'alcool, l'arrêt du tabac et la promotion de l'activité physique, qui visent à réduire les facteurs de risque liés à démence », souligne le rapport.
Mais la population européenne étant vieillissante, le nombre de personnes atteintes de démence en Europe devrait doubler d’ici à 2050 pour atteindre plus de 14 millions de cas dans les 27 États membres. Les coûts devraient eux aussi exploser. Estimés à 160 milliards d'euros en 2008 pour les 27 pays de l’UE (dont 56 % pour les soins informels), les coûts pourraient atteindre 250 milliards d'euros d’ici à 2030 si 14 millions de personnes vivaient avec la maladie à cette échéance.
Un « moment critique » pour les orientations de la recherche européenne
Face aux défis à venir, le groupe « Alzheimer Europe » émet une série de recommandations à un « moment critique », estime Jean Georges, alors que l'UE est sur le point de finaliser ses nouveaux programmes de travail pour les sept prochaines années.
L’organisation plaide ainsi pour une priorité à la recherche sur Alzheimer dans les programmes de financements européens et souhaite la mise en place d’un « Conseil de la recherche sur la maladie d'Alzheimer » pour identifier les axes prioritaires de recherche au niveau de l'UE.
L’approche de la recherche doit par ailleurs être holistique et intégrer la recherche fondamentale, la clinique et les soins. L’UE est également appelée à apporter un soutien aux États dans la mise en œuvre du plan d’actions sur la démence de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour la période 2017-2025. La création d’un groupe européen d'experts gouvernementaux sur la démence, chargé de « fournir une plateforme d'échange de bonnes pratiques entre les pays », est préconisée.
Au niveau national, les recommandations portent sur l’intégration de la démence dans les politiques publiques sur la maladie chronique, la santé mentale et le vieillissement. L’organisation souhaite également la reconnaissance de la démence comme un handicap et son inclusion dans les politiques dédiées. Les aidants ne sont pas oubliés : des soutiens et services adéquats doivent être mis en place « pour assurer leur santé et leur bien-être », indique le rapport.
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