Une campagne de sensibilisation

DE NOTRE ENVOYÉE SPÉCIALE

LA CAMPAGNE de sensibilisation est organisée par la Pulmonary Hypertension Association (PHA Europe), avec le soutien de Bayer Healthcare. Le message porte prioritairement sur l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), la forme la plus rare, qui reste potentiellement mortelle.

L’HTAP est une maladie pulmonaire rare touchant le pronostic vital, soit environ 25 patients par million d’habitants. Elle se caractérise par une obstruction progressive des artères pulmonaires de petit calibre, conduisant à l’élévation grandissante des pressions artérielles pulmonaires et à une insuffisance cardiaque droite.

Le diagnostic repose toujours sur les mesures de pression artérielle pulmonaire moyenne (PAPm) par cathétérisme cardiaque droit. Il est confirmée si la pression est supérieure ou égale à 25 mmHg au repos (contre 14 mmHG en temps normal) sans élévation de la 1/2pression capillaire pulmonaire.

Un diagnostic souvent trop tardif.

« L’hypertension pulmonaire... une maladie à vous couper le souffle. » Comme le souligne le Pr Jean-Luc Vachiéry, chef de clinique de l’insuffisance cardiaque et des maladies vasculaires pulmonaires à hôpital Erasme ( Bruxelles), « le premier symptôme est souvent la fatigue ». Mais on observe aussi des difficultés respiratoires, des étourdissements, voire des évanouissements. Le problème ? Si la dyspnée, les douleurs thoraciques, les pertes de connaissance constituent des signes cliniques fréquents, il n’y a pas de symptôme ou de signe clinique qui soit à la fois spécifique et sensible. Le diagnostic survient tardivement, en moyenne deux ans après le début des symptômes. Et 75 % des patients présentent alors déjà des signes et symptômes graves.

Selon le Pr Vachiéry, « l’espérance de vie médiane ne dépasse pas trois ans sans traitement ». Mais les traitements améliorent juste la tolérance à l’effort. Pour les HTAP sévères, on prescrit notamment la prostacycline en injection intraveineuse continue. Rosie Matthysen, sous traitement et dont la maladie a été diagnostiquée il y a 11 ans, vit avec la peur permanente d’être en état d’essoufflement. « Il faut réfléchir à chaque geste. Tout est difficile : monter un escalier, jardiner. » Elle a complètement réaménagé sa maison pour vivre au rez-de-chaussée. Et, surtout, elle lance un message aux experts de la maladie, aux laboratoires et aux pouvoirs publics pour que tous les patients touchés puissent bénéficier des traitements actuels, mais aussi pour trouver des produits moins contraignants, car « il est très difficile de s’administrer seule le produit en intraveineuse ; quant au traitement invasif sous-cutané, il est douloureux ».

En France, la campagne nationale sur l’hypertension artérielle pulmonaire est programmée en septembre 2011. Elle sera l’occasion de sensibiliser au diagnostic, mais aussi à la recherche sur les traitements. Actuellement, seule la transplantation pulmonaire permet de guérir de l’hypertension artérielle pulmonaire.