Le médecin généraliste est l’interlocuteur privilégié pour aborder avec les patients les questions relatives à la fin de vie. À ce titre, il a un rôle d’information sur la désignation d’une personne de confiance chargée d’exposer les choix propres du patient lorsque celui-ci n’est plus en mesure de les exprimer et dont le témoignage prévaut sur celui des autres proches. Dans certains cas, le médecin traitant peut être désigné comme personne de confiance.
1. Qu’appelle-t-on une « personne de confiance » ?
Le statut de personne de confiance a été créé par la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (loi Kouchner) en 2002, puis approfondi dans la loi Leonetti et enfin la loi Claeys-Leonetti. Les textes précisent que « toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin ». La personne de confiance rend compte de la volonté du patient, ce n’est pas elle qui décide à la place du patient. Elle témoigne de ce qu’il souhaitait et son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Le dispositif, révisable et révocable à tout moment, n’est pas seulement relié à la fin de vie. Si le patient le souhaite, la personne de confiance peut l’accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans son parcours de soins et ses décisions.
La personne de confiance n’est pas nécessairement la personne à prévenir en cas d’urgence ni l’aidant principal.
2. Dans quels cas aborder le sujet avec le patient ?
Désigner une personne de confiance n’est pas une obligation, c’est une possibilité donnée à tout patient. Néanmoins, comme tous les dispositifs de droit concernant la fin de vie, c’est un sujet qu’il est souhaitable que les médecins généralistes abordent bien en amont de la fin de vie afin de délivrer des informations qui peuvent prendre un long temps de consultation et qui doivent être répétées de façon régulière. L’omnipraticien est un interlocuteur privilégié pour aborder des sujets techniques : trachéotomie, alimentation artificielle, dialyse… En effet, très souvent, le dialogue avec les patients reste limité à l’« acharnement thérapeutique » ou au « refus d’être un légume ». Or, pour pouvoir faire part de ses souhaits à une personne de confiance, il faut avoir fait le tour des options thérapeutiques qui pourraient être proposées. Le médecin doit faire preuve de pédagogie pour éclairer le patient sur les conséquences de chaque option thérapeutique et sur ce que ses décisions vont impliquer concrètement, en s’engageant à respecter ses souhaits.
Parler de la fin de vie avec un patient et le sensibiliser à s’en préoccuper, c’est aussi mieux connaître son patient et savoir comment l’accompagner au mieux. Le médecin généraliste devrait, à cette occasion, aborder également la question des directives anticipées, déclaration écrite qui recueille les volontés du patient pour sa fin de vie pour le cas où il ne serait plus en état de les exprimer lui-même. En pratique, il est souvent plus simple pour les patients de désigner une personne de confiance que de se lancer dans la rédaction de directives anticipées, d’où l’importance de sensibiliser sur ce dispositif.
Lorsque le patient désigne une personne de confiance, il est essentiel de l’inscrire sur le dossier médical et de transmettre ses coordonnées au médecin référent (hospitalier, médecin coordinateur…). Il est désormais possible aussi d’indiquer cette information dans « Mon Espace Santé ».
3. Qui doit être cette personne de confiance ?
Le législateur précise que la personne de confiance doit être un proche, un membre de la famille, un médecin ou tout autre professionnel de santé. Le patient peut la désigner quand il le souhaite, avec l’accord de la personne désignée, et peut annuler son choix ou changer de personne de confiance à tout moment. La désignation se fait sur papier libre ou formulaire daté cosigné par la personne de confiance et le patient. L’information doit être transmise au médecin traitant et à l’équipe soignante.
En pratique, le médecin généraliste peut aider le patient à choisir au mieux sa personne de confiance. Ce référent n’est pas nécessairement celui qui est le plus proche intimement, il peut s’agir d’une personne proche en termes de valeurs et de philosophie de vie (« Qui, dans votre entourage, serait le plus à même de vous représenter, tant dans vos volontés que vos valeurs ? »). Il est important d’expliquer au patient qu’il doit choisir une personne qui le connaît bien, en qui il a entièrement confiance et qui sait faire preuve de confidentialité (« Avez-vous déjà explicitement parlé de votre fin de vie avec cette personne de confiance ? »). La personne de confiance doit également être en capacité d’assumer son rôle, tant émotionnellement que physiquement (« Sera-t-elle disponible ? Pourra-t-elle se déplacer si besoin ? »). Le rôle de conseil est particulièrement important lorsqu’un patient doit choisir entre plusieurs membres de sa famille car la loi prévoit qu’il ne peut y avoir qu’une seule personne de confiance désignée afin d’éviter tout risque de conflit.
Si le patient le demande et que son médecin traitant se sent apte à remplir ce rôle, alors il peut devenir « personne de confiance ».
4. Quels sont les rapports entre la personne de confiance et le médecin ?
Le médecin traitant – et plus généralement l’équipe médicale en charge du patient – doit être informé de la désignation d’une personne de confiance. Son témoignage est primordial pour transmettre les souhaits du patient – s’il ne peut plus les exprimer – à l’équipe médicale. Mais la personne de confiance n’est pas responsable de la prise de décision médicale, qui appartient au médecin. En cas de procédure collégiale, elle est consultée pour éclairer l’équipe soignante.
Le patient doit être informé qu’il peut être accompagné par sa personne de confiance dans son parcours médical : consultations, entretiens médicaux, examens… La personne de confiance peut l’aider à dialoguer et à réfléchir aux conditions de fin de vie. Elle peut aussi faire le lien avec la famille et les proches.
Tant que le patient est en état de contacter les médecins par lui-même, la personne de confiance n’est pas habilitée à se substituer à lui.
Enfin, le médecin traitant peut aussi solliciter son aide pour mieux comprendre et préciser les éventuelles directives anticipées.
5. Quels sont les droits et devoirs d’une personne de confiance ?
Le rôle exclusif de la personne de confiance est de témoigner de ce que le patient était et de ce qu’il aurait souhaité. Elle ne doit pas dire ce qu’elle pense, elle, mais ce que le patient aurait pensé, ce qui se révèle parfois délicat en pratique. Elle ne doit pas être considérée comme un contrepouvoir annulant la responsabilité du médecin. Porte-parole du patient, la personne de confiance veille au respect de sa volonté.
Elle peut prendre connaissance d’éléments du dossier médical en présence du patient, avec son accord. Par ailleurs, la personne de confiance a un devoir de confidentialité concernant les informations médicales qu’elle a pu recevoir tout comme les directives anticipées : elle n’a pas le droit de les révéler à d’autres personnes.
Dr Isabelle Catala (rédactrice), avec Stéphanie Pierre (chargée des projets grand public, Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie)
BIBLIOGRAPHIE
1. Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. www.parlons-fin-de-vie.fr
2. Fin de vie : quel est le rôle des professionnels de santé ? Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. https://www.parlons-fin-de-vie.fr/wp-content/uploads/2022/04/infographi…
3. La personne de confiance. HAS. Avril 2016. https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-03/da_personn…
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