Les directives anticipées... connais pas

À QUOI les directives anticipées servent-elles ? Comment les rédiger ? « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment », précise la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti. À condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience, le médecin doit en tenir compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement.

« Nous avons été sollicités à plusieurs reprises par des personnes qui voulaient être aidées dans la rédaction de ces directives », indique la directrice du centre d’éthique clinique*, Véronique Fournier, en présentant les résultats d’une étude menée auprès de 186 personnes âgées (entre 73 et 101 ans, avec une moyenne de 83,5 ans), habitant en île-de-France. « Nous voulions également savoir ce que les personnes âgées attendaient de la médecine. » Les personnes interrogées, majoritairement des femmes (58 %), vivant ou non en maison de retraite, en bonne santé ou malade à divers degrés, se sont exprimées pendant près d’une heure à l’occasion d’entretiens semi-dirigés, entre janvier 2009 et décembre 2010.

En cours d’étude, « le besoin s’est fait sentir de pouvoir se référer à un groupe qui connaissait les directives anticipées et en avait rédigé », précisent les initiateurs. Et pour cause : hormis les adhérents à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), 90 % ont dit ne pas connaître le concept des directives anticipées. Pire, une fois qu’il leur est expliqué dans le cadre de l’entretien, 83 % avouent qu’ils ne sont pas intéressés. Pour 42 %, l’idée n’est pas mauvaise mais ne les concerne pas, soit qu’ils préfèrent s’appuyer sur un proche, soit qu’ils ne se sentent pas encore prêts à y penser. Parallèlement, 36 % jugent ces directives inutiles, dangereuses (les médecins stopperont tout traitement) ou inappropriées tandis que 22 % préfèrent ne pas rentrer dans la discussion.

Sans précisions.

Vingt-huit personnes disent s’intéresser aux directives anticipées, dont cinq sont proches de l’ADMD sans avoir été recrutées par ce biais. Dix en ont déjà écrit et dix-huit indiquent qu’elles le feront peut-être à l’issue de l’entretien. « Mais aucun n’est très au clair sur ce qu’il convient d’écrire, tout au plus écrivent-ils ou écriraient-ils : "Pas d’acharnement thérapeutique" sans plus de précision », indiquent les enquêteurs (un médecin et un non-médecin pour chaque entretien). Les adhérents de l’ADMD (19) ont tous écrit des directives anticipées : 14 n’ont fait que signer la carte prérédigée par l’association et cinq ont ajouté des précisions (pas de ventilation ni de nutrition artificielles, par exemple).

Ceux qui sont favorables à la rédaction de directives anticipées évoquent le fait de pouvoir décider de sa vie (80 %), d’épargner l’entourage (20 %), de guider la médecine (10 %) « parce que je suis seul et que je ne peux compter sur personne pour parler à ma place (5 %) ou pour ne pas souffrir (5 %) ». Par ailleurs, les auteurs de l’étude n’ont relevé aucune corrélation entre l’état de santé objectif des personnes rencontrées et l’intérêt qu’ils portent ou non aux directives anticipées.

« Un certain nombre d’hypothèses peuvent être apportées pour expliquer le peu d’intérêt pour le concept de directives anticipées : soit qu’il s’agisse d’un concept peut-être encore trop récent ; soit qu’il y ait, dans l’étude, un effet "génération" », analysent-ils. Au-delà de ce thème, les personnes interrogées disent en majorité avoir confiance dans la médecine : « Nous voulons qu’elle ne baisse pas les bras trop tôt et qu’elle continue de nous traiter au maximum de ses possibilités ». Ainsi, 40 % ne répondent pas sur le sujet de l’euthanasie et 40 % de ceux qui s’expriment sont contre une loi.

* www.ethique-clinique.com.