LES SOINS PALLIATIFS sont aujourd’hui associés plus au refus de la souffrance et à une fin de vie sereine qu’à une impasse médicale. Pour le Dr Daniel d’Hérouville, ancien président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), qui travaille aujourd’hui au sein de la Fondation de France, il s’agit déjà d’un grand pas. « Hier encore un mur de silence entourait la douleur, la souffrance et la solitude qui accompagnaient la fin de vie d’un enfant, d’un adulte ou d’une personne âgée », rappelle-t-il.
Selon un sondage* réalisé il y a un mois pour la Fondation de France, en lien avec la SFAP, près de neuf personnes interrogées sur dix considèrent que les soins palliatifs sont « une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie ». Plus de 80 % d’entre eux pensent également que les soins palliatifs permettent aux personnes gravement malades ou en fin de vie de mourir dans la dignité. La question de l’euthanasie n’a pas été abordée dans ce sondage.
L’image positive des soins palliatifs est toutefois contrariée par le manque d’information. Quand on les interroge sur les conditions d’accès, le contenu des soins ou les modalités de remboursement des soins palliatifs, 47 % des Français s’estiment plutôt mal informés et 16 % très mal informés. Autre bémol, ils sont partagés quant à la possibilité pour toutes les personnes gravement malades ou en fin de vie d’accéder aux soins palliatifs : 48 % pensent que ce n’est pas le cas. Par ailleurs, s’ils devaient se renseigner sur les moyens d’accès à des soins palliatifs pour une personne proche d’eux, ils le feraient en priorité auprès de l’équipe médicale qui suit la personne concernée à l’hôpital (47 %) ou de leur généraliste(37 %).
Un droit.
«Il faut maintenant développer l’idée d’un droit » à l’accès aux soins palliatifs, insiste le Dr d’Hérouville, droit qui découle de la loi du 9 juin 1999. L’actuel président de la SFAP, le Dr Godefroy Hirsch, confirme : « Les soins palliatifs sont accessibles à tous, à tout âge et pris en charge par l’assurance-maladie. » En France, sur les 530 000 décès par an, on estime que 150 000 personnes décèdent suite à une maladie longue et incurable et nécessiteraient des soins palliatifs. Face à la demande, le paysage des soins palliatifs a incontestablement progressé, notamment à l’hôpital, avec les unités de soins palliatifs (en 2007, on comptait 89 USP), les équipes mobiles (340 EMSP) et les lits identifiés de soins palliatifs ( 3 075 LISP). Mais cette prise en charge spécifique reste trop faible à domicile, « l’un des parents pauvres du dispositif », convient le Dr Hirsch, et surtout inégalitaire au niveau départemental.
Dans son rapport d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie, Jean Leonetti proposait la présence d’une USP dans chaque département : actuellement 57 n’en disposent pas. Les 230 millions d’euros annoncés par Nicolas Sarkozy en 2008 pour développer l’offre de soins palliatifs restent encore une promesse. Malgré ce manque de moyens, « nous sommes optimistes, le sondage nous prouve que nous devons le rester », s’exclame le Dr d’Hérouville. Depuis 1992, la Fondation de France a consacré plus de 13 millions d’euros aux soins palliatifs et à la lutte contre la douleur en soutenant près de 1 400 projets.
* Études qualitative et quantitative confiées aux instituts Wei et Ipsos.
Padhue : Yannick Neuder promet de transformer les EVC en deux temps
À Niort, l’hôpital soigne aussi les maux de la planète
Embolie aux urgences psychiatriques : et maintenant, que fait-on ?
« Les Flying Doctors », solution de haut-vol pour l’accès aux soins en Bourgogne