DANS CHAQUE EHPAD, une vingtaine de pensionnaires décèdent tous les ans. Comment sont-ils accompagnés et entourés au cours des derniers jours de leur existence ? Après un rapport sur la fin de vie à domicile paru ce printemps, l’ONFV a mené une enquête* du 10 mai au 30 août auprès des médecins coordinateurs de 3 705 EHPAD où sont décédées 70 606 personnes. Les professionnels de santé devaient décrire la façon dont la structure prend en charge ses résidents et raconter les 15 derniers jours de cinq personnes récemment disparues. Les réponses recueillies (53 % de taux de participation à l’échelle nationale) permettent de comptabiliser 74 920 décès en 2012 dont 70 606 où le lieu est renseigné. En outre, 15 276 situations de fin de vie ont été retracées.
Inégalités.
L’ONFV souligne des progrès dans l’accueil du résident : la douleur est de mieux en mieux soulagée et écoutée (plus de la moitié des résidents reçoivent des antalgiques de palier 3 les 15 derniers jours de leur vie), la loi Leonetti est généralement appliquée, s’agissant des décisions de limitation ou d’arrêt des traitements et la mise en place de traitements à visée sédative, les proches peuvent entourer les résidents dans plus de 75 % des cas. Mais l’Observatoire regrette que ces efforts ne soient pas aussi répandus dans tous les établissements. Ainsi, un tiers d’EHPAD - notamment dans le secteur public - n’offrent pas le choix d’une chambre individuelle pour un résident en fin de vie et plus de 10 % ne proposent pas aux proches de dormir sur place.
En terme d’accès aux soins palliatifs, priorité du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, seuls 62,5 % des EHPAD ont fait appel à une équipe mobile ou un réseau de soins palliatifs. Plus de 25 % des établissements n’ont pas même signé de convention. Les unités de soins palliatifs (USP) connaissent, elles, un véritable désaveu : 79 % des EHPAD n’y ont jamais transféré de résident ces cinq dernières années, jugeant la démarche non nécessaire.
L’ONFV s’est aussi soucié de la formation des médecins coordinateurs : 21 % n’ont reçu aucun enseignement sur l’accompagnement de la fin de vie, et seulement 15 % ont bénéficié d’une formation diplômante. Mais l’observatoire se satisfait de la mise en place, dans 80 % des structures, de modules pour les infirmiers et autres soignants. La désignation d’« infirmiers référents » pour les soins palliatifs est vivement saluée.
Trop d’hospitalisations.
L’ONFV déplore le trop faible recours à l’hospitalisation à domicile (HAD) alors que cet outil « permet un renforcement important en termes de soins infirmiers et qu’il offre un accès facilité au matériel médical et paramédical ». Si deux tiers des EHPAD sont liés par convention à une structure d’HAD, seuls 8 % y font appel pour la fin de vie.
Autre bémol relevé par l’observatoire : le manque de personnel infirmier la nuit. Seuls 14 % des EHPAD assurent une présence continue (22 % dans le public et 4 % dans le privé commercial). Plus grave, 75 % des EHPAD qui n’ont pas d’infirmier de nuit n’ont pas non plus la possibilité de joindre un soignant. Or les infirmiers de nuit pourraient éviter, selon l’ONFV, 18 000 transferts en urgence à l’hôpital chaque année. Environ « 25 % des résidents décèdent après avoir été transférés à l’hôpital, et parmi ceux qui décèdent dans leur maison de retraite, 23 % ont été hospitalisés une fois en urgence au cours de la dernière quinzaine de leur vie : cette réalité n’est pas une fatalité », relève l’observatoire. Les solutions sont simples et peu coûteuses : « C’est finalement surtout une question de volonté politique », conclut l’ONFV.
*Étude réalisée en partenariat avec l’ANESM, la Fédération française des associations de médecins coordonnateurs et le programme MobiQual.
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