Protéger sans entraver la transmission

DANS le cadre de ses rendez-vous bimestriels baptisés « Les ateliers e-santé », l’ASIP Santé (Agence des systèmes d’informations partagés de santé) a invité Christian Saout, président du collectif interassociatif sur la Santé (CISS, usagers) à débattre avec Jeanne Bossi (secrétaire générale de l’ASIP) sur le thème « comment garantir aujourd’hui en France la protection des données de santé ? ».

Jeanne Bossi rappelle que « les données personnelles de santé sont des données sensibles qui bénéficient dans les textes d’une protection particulière ». En France, le socle juridique de la protection des données de santé est constitué notamment par la loi Informatique et Libertés. Cette loi reconnaît le caractère délicat des données de santé, et interdit leur traitement et leur exploitation sans le consentement éclairé du patient. La protection de ces données est également visée par une directive européenne du 24 octobre 1995.

Mais ces garanties accordées par la loi doivent s’accompagner des moyens nécessaires, ajoute en substance Jeanne Bossi. Ces moyens sont désormais fournis par l’ASIP Santé, chargée de favoriser le développement des systèmes d’information partagés dans le domaine de la santé et du médico-social, dans le respect des textes en vigueur. Ainsi l’ASIP Santé a pour mission de définir et homologuer les référentiels, standards ou services contribuant à l’interopérabilité, à la sécurité et à l’usage des systèmes d’information en santé, tout ceci devant s’accompagner de « la surveillance de leur bonne application ».

Consentement du patient.

Que pensent les représentants des usagers de ces données de santé qui circulent de plus en plus ? « La position fondatrice du CISS a toujours été de ne pas entraver le développement des nouvelles technologies de l’information et de la communication, car nous vivons dans un pays où les soins sont peu coordonnés », indique Christian Saout. Pour le président du CISS, le consentement du patient doit être la règle avant toute communication de données de santé (la loi ajoutant que ces communications ne peuvent se faire que dans l’intérêt du patient ou pour des besoins de santé publique). De plus, insiste Christian Saout, la traçabilité des envois et des échanges avec les personnes habilitées à recevoir les données de santé doit être possible. Enfin, la sécurité du stockage des données doit être garantie. Mais le CISS va plus loin. Il demande « une campagne publique d’information » sur le bon usage des données informatisées de santé. Enfin, il se prononce pour « une évolution du décret sur la confidentialité des données de santé pour faire progresser l’usage du DMP en établissement ».