Entrepôts de données de santé, moins de clinique et plus de vie réelle

La demande en données de vie réelle s'est accélérée, elles vont de plus en plus remplacer les données des essais cliniques, indiquent les acteurs d'une table ronde*. Pour autant, « la mise en place et l'installation d'entrepôts de santé dans les hôpitaux est encore trop hétérogène. Pire il y a encore trop peu d'usages », analyse Jean-Baptiste Angeloglou, directeur général du groupe PSIH lors d'une table-ronde à Santexpo* le mardi 23 mai 2023. Selon l'expert, les autorités de santé sont de plus en plus demandeuses de ce type de données qui correspondent à un vrai besoin de l'écosystème de santé. « L'accès au médicament et au remboursement des produits de santé innovants va dans ce sens, nous avons les moyens techniques de le faire », ajoute Isabelle Bongiovanni-Delarozière, responsable Données de santé en vie réelle et Partenariats chez Groupe PSIH. Isabelle Fauvel (Lynxcare qui propose des bases de données en vie réelle) décrit la situation en Belgique : « Les études rétrospectives sont très longues à réaliser. Nous cherchons des alternatives car nous ne trouvons pas de registres, les données soit ne sont pas accessibles, soit non structurées ou non qualitatives », déplore-t-elle. Autre atout de la donnée en vie réelle, la fiabilité. L'algorithme travaille en fonction d'une demande du chercheur et d'une aire thérapeutique précise, ce qui donne une qualité optimale à la donnée et la rend exploitable. Et donne la possibilité à l'hôpital d'optimiser les flux de patients aux urgences, en réanimation par exemple, afin d'anticiper son activité plus finement. Autre champ d'exploitation, le diagnostic des maladies rares peut être amélioré. Enfin, l'intérêt pour les chercheurs est l'accès plus rapide à ces bases de données. Dans la plupart des cas, ces dernières formatées dans un standard Omop ou FHIR permettent de participer à des études internationales. Avec pour objectif de réussir à mettre en place un hub européen (European Health Data Space). Il s'adressera aussi bien aux patients qui à terme pourront accéder à toutes les données collectées qu'aux chercheurs qui seront à même de créer une base de données de recherche européenne via les standards d'interopérabilité internationaux (voir plus haut). Sur ces sujet, retrouvez le rapport annuel de la Cnil (page 50) qui vient d'être publié, sur l'avis du Comité européen pour la protection des données (CEPD) en août 2022 concernant la création de l'EHDS.

« Entrepôts de données de santé : nouveaux usages de la donnée au service de la recherche, de l’innovation et du pilotage », organisée par le groupe PSIH.