Droits des malades : une information inégale et parcellaire des Français, révèle France assos santé

Quel est le niveau d’information des Français en matière de santé ? Combien sont-ils à connaître les modalités d’accès à leur dossier médical ou encore les recours et les démarches à effectuer en cas de problème grave ? C’est ce qu’à chercher à mesurer l’association d’usagers France assos santé dans une nouvelle édition de son baromètre « Soigne tes droits ».

Réalisée du 4 au 15 février 2025, l’enquête a été réalisée auprès de plus de 1 300 patients âgés de 15 ans et plus. Verdict : cette édition « contrastée » faite « de hauts et de bas » remporte un « Peut mieux faire » de l’association, qui constate un décalage entre la bonne information générale sur la santé et la connaissance défaillante concernant chaque droit particulier.

Point positif, les Français se sentent de mieux en mieux informés sur les différentes dimensions de leur santé. Ainsi, les modalités d’accès au dossier médical n’ont plus de secret pour les trois quarts d’entre eux (76 %), soit le taux le plus haut jamais enregistré depuis 2017. L’an passé, il s’établissait à 72 %.

Autre signal qui témoigne de l’acculturation des Français dans ce domaine : les outils numériques (Mon espace santé, DMP et dossier pharmaceutique) sont connus de 72 % des patients, et même de 79 % des 18-24 ans. C’est 18 points de plus qu’en 2022. Les plus de 65 ans sont les moins bien informés (70 %).

Comme souvent, la qualité de la relation avec les professionnels de santé est plébiscitée par les patients (90 %), tout comme la qualité des soins prodigués (87 %). Mais, comme souvent aussi, la capacité à obtenir un rendez-vous est fortement questionnée puisque cet indicateur ne satisfait que six Français sur dix. L’obtention d’un rendez-vous s’apparente à une « expérience négative » dans 37 % des cas, et même très négative pour 13 % d’entre eux, déplore France Assos santé.

Plusieurs droits spécifiques passés sous silence

Mais le sondage révèle aussi que plusieurs droits fondamentaux spécifiques sont encore largement ignorés par les patients. Signe que le débat sur la fin de vie, pourtant très présent, ne franchit pas le seuil de tous les foyers, seuls six Français sur dix ont entendu parler du droit à bénéficier de soins palliatifs (61 %), du droit à voir sa douleur soulagée (61 %) et du droit à refuser ou interrompre un traitement (58 %). 49 % seulement ont eu vent du droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, inscrit dans la loi Claeys-Leonetti de février 2016. Ces scores témoignent d’un « manque d’information patent sur les droits spécifiques à la fin de vie – même si le baromètre fait état d’un franc décalage entre les plus jeunes, peu informés, et les personnes de 50 ans et plus, les patients en affection de longue durée (ALD) ou encore les ruraux », peut-on lire.

Le droit des malades au respect du secret médical reste largement connu (84 % des sondés) mais cette connaissance régresse de sept points par rapport à 2024. L’érosion de la connaissance concerne aussi le droit à voir sa douleur soulagée (61 %, -6 points), le droit à un accès égal aux soins sans discrimination (58 %, – 9 points), le droit à refuser ou interrompre un traitement (58 %, – 7 points) et le droit à engager un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins (47 %, – 10 points). Une « tendance à l’effritement », sur laquelle alerte l’étude.

Seul un tiers des Français savent également qu’il existe des personnes qui peuvent les représenter en tant qu’usagers à l’hôpital et à l’Assurance-maladie et les défendre en cas de problème dans le parcours de soins.

Dernier point noir, inchangé : les pénuries de médicaments. Elles concernent 39 % des Français et jusqu’à 53 % chez les personnes en ALD. Et dans plus d’un tiers des cas (35 %), exactement comme l’an passé, aucune alternative n’a été proposée. Une vraie fragilisation des droits des malades.